Palliatieve zorg = los kunnen laten

“In de afgelopen jaren is palliatieve zorg van randverschijnsel uitgegroeid tot een erkend issue in de Nederlandse gezondheidszorg. De voortvarendheid waarmee dit type zorg momenteel door de ziekenhuiswereld wordt omarmd is indrukwekkend. Maar in deze omhelzing schuilt mijns inziens ook een gevaar. Palliatieve zorg kan namelijk niet ‘zomaar’ ingepast worden in het domein van de curatieve zorg.

Palliatieve zorg behelst geen nieuwe behandelfase, maar een levensfase van iemand die probeert een balans te vinden tussen de wil om te leven en de bereidheid om te sterven. Mensen in de palliatief-terminale fase hebben behoefte aan een combinatie van rust en tender loving care. Die elementen staan in zekere mate op gespannen voet met de oplossings-gerichte en activistische benadering die we kennen in de curatieve zorg.

Het verlangen naar heelheid vraagtaan de hulpverlener iets speciaals: naast de bereidheid de ander te helpen ook de bereidheid om de ander met rust te laten. Sterker nog: om die ander los te laten. Loslaten? Als hulpverlener? Ja. Mijn rol is ondergeschikt. Mijn vragen en vragenlijstjes zijn ondergeschikt geworden. Een vrijwilliger in de palliatieve zorg vindt dit vaak veel minder moeilijk dan een professional. ”

Aldus Piet van Leeuwen, specialist ouderengeneeskunde, Johannes Hospitium Vleuten en De Ronde Venen, palliatief consulent St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein/Utrecht, Publicatie Nr. 11 – 17 maart 2016. Voor het volledige artikel klik hier.

http://www.johanneshospitium.nl/wp-content/uploads/2016/04/Artikel-Medisch-Contact-17-maart-2016.pdf

 

De draaglijke lichtheid van de dood

Lector verpleegkunde over haar naderende einde

Verpleegkundelector Hilde de Vocht bestudeerde de palliatieve zorg als onderzoeker. Nu werd zij gedwongen die zorg te bekijken vanaf de andere kant, als patiënt. ‘Ik kies niet voor uitzichtloze behandelingen, maar voor het intensief beleven van de goede momenten die mij resten.’

Zij is in januari 2016 overleden.

Het volledige artikel door Ad Bergsma en Madeleen Uitdehaag uit het Tijdschrift voor verpleegkundig experts – 2016 nr. 1 is hier te lezen.

Cafe Doodgewoon West-Brabant 21 april

Ontmoetingsplaatsen en ondersteuning voor mensen met kanker en /of in de palliatieve levensfase

Op donderdag 21 april 2016 gaan de inloophuizen ‘Het Getij’ uit Bergen op Zoom en ‘De Rose-Linde’ uit Roosendaal en het Kennis- en Informatiecentrum Palliatieve Zorg van Avoord in Etten Leur zich presenteren. Ook de mensen van ‘Look Good… Feel Better’ laten zien wat zij kunnen betekenen voor mensen met kanker. Want als je er goed uitziet, voel je je ook echter beter!

In kleine groepen krijgt iedere bezoeker aan Café Doodgewoon West-Brabant een indruk van wat deze ondersteunende organisaties kunnen bieden aan mensen met kanker en/of in de palliatieve fase van hun leven.

We weten dat veel mensen die direct of indirect met kanker te maken krijgen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Even in een andere sfeer samenkomen, praten of bezig zijn met andere dingen. Het Inloophuis is zo’n veilige ontmoetingsplaats. In Roosendaal is in 2014 inloophuis De Rose-Linde geopend, in Bergen op Zoom en Ossendrecht is Het Getij actief.

Als je van tevoren weet waar je mee te maken kunt krijgen in de laatste periode van je leven, kan dat een hoop ongerustheid wegnemen. Het Kennis- en Informatiecentrum Palliatieve Zorg is de ontmoetingsplek voor zorgverleners, cliënten en hun naasten in Etten Leur die vragen hebben over de laatste fase van het leven.

De mensen van Look Good… Feel Better stellen alles in het werk om mensen met kanker te steunen bij hun uiterlijke verzorging en weer zichzelf te laten zijn. Zij informeren en adviseren patiënten, professionals en publiek over uiterlijke verzorging bij kanker.

Datum: Donderdag 21 april 2016

Start: 19.30 uur, binnenlopen kan al vanaf 19.00 uur. De toegang is gratis.

Locatie: De Binnentuin van TWB, Belder 2-4, 4704 RK in Roosendaal.

Na afloop is er tijd voor vragen en contact en we sluiten af met een hapje en drankje.

Voor toekomstige onderwerpen zie www.doodgewoonwestbrabant.nl

Dankbaarheid

Oliver Sacks schreef in zijn laatste jaren vier essays over ouderdom, ziekte en de naderende dood in de New York Times. Deze essays zijn na zijn overlijden gebundeld in ‘Dankbaarheid’.

In 2006 kreeg neuroloog en auteur Oliver Sacks te horen dat hij een zeldzame tumor in zijn oog had, een oculair melanoom. Bestraling en laserbehandeling volgde, en daarmee werd de kanker verwijderd. Maar in 2015 bleken er uitzaaiingen te zijn in de lever. Hij overleed eind augustus van dat jaar op 82-jarige leeftijd, aan de gevolgen van kanker. Hij schreef in zijn laatste jaren vier essays over ouderdom, ziekte en de naderende dood in de New York Times. Deze essays zijn na zijn overlijden gebundeld in ‘Dankbaarheid’. Uit deze essays komen de volgende citaten.

“Op je tachtigste ligt het schrikbeeld van dementie of een beroerte op de loer. Een derde van je leeftijdsgenoten is dood en nog veel meer mensen, met ernstige mentale of psychische schade, zitten gevangen in een tragisch en minimaal bestaan. Op je tachtigste zijn de tekenen van verval maar al te zichtbaar. Je reacties zijn iets langzamer, namen ontschieten je vaker en je moet voorzichtig met je energie omspringen, maar desondanks voel je je ook vaak energiek en levenslustig en helemaal niet ‘oud’. Met een beetje geluk leef ik misschien nog een paar jaar, min of meer intact, en is me de vrijheid vergund om door te gaan met liefhebben en werken, de twee belangrijkste zaken in het leven volgens Freud.”

“Mijn vader, die vierennegentig werd, zei vaak dat zijn tijd als tachtiger het leukste decennium van zijn leven was geweest. Hij voelde, zoals ik dat nu ook begin te voelen, geen inkrimping maar juist een uitbreiding van zijn geestesleven en zijn kijk op dingen. Je hebt een lange levenservaring, en die betreft niet alleen je eigen leven maar ook dat van anderen. Je hebt triomfen en tragedies gezien, periodes van bloei en crises, revoluties en oorlogen, grote successen, maar ook zeer twijfelachtige. Je hebt belangrijke theorieën zien opkomen, die door onwrikbare feiten onderuit werden gehaald. Je bent je bewuster van vergankelijkheid en, misschien, van schoonheid. Op je tachtigste kun je het geheel overzien en heb je een levendig, doorleefd gevoel voor geschiedenis, dat op jongere leeftijd niet mogelijk is. Ik kan me voorstellen, ik voel in mijn botten, wat een eeuw is, wat ik niet kon toen ik veertig of zestig was. Ik beschouw ouderdom niet als een periode die steeds grimmiger wordt, die je op de een of andere manier moet zien door te komen en waar je het beste van moet maken, maar als een periode van vrije tijd en vrijheid, bevrijd van de kunstmatige druk uit mijn jongere jaren, vrij om te onderzoeken wat ik wil en de gedachten en gevoelens van een heel leven samen te bundelen.
Ik kijk ernaar uit om tachtig te zijn.”

Ik ben dankbaar dat ik sinds de eerste diagnose nog negen jaar in goede gezondheid heb mogen leven en productief heb kunnen zijn, maar nu sta ik aan de vooravond van de dood. De kanker heeft een derde van mijn lever aangetast en ook al kan de voortgang ervan misschien worden afgeremd, dit type kanker kan niet worden gestopt.
Het is nu aan mij om te bepalen hoe ik de maanden die me resten ga besteden. Ik moet zo aangenaam, intens en productief leven als maar mogelijk is.

Mijn poging om mijn balans met de wereld op te maken, zal dapperheid en helderheid vergen en ik zal vrijuit moeten spreken. Maar er zal ook tijd zijn voor leuke dingen (en zelfs voor onnozele dingen).
Ik voel opeens een duidelijke doelgerichtheid en richting. Er is geen tijd voor zaken die niet wezenlijk zijn. Ik moet me op mezelf, mijn werk en mijn vrienden concentreren. Ik zal niet meer elke avond naar het nieuws kijken. Ik zal geen aandacht meer schenken aan de politiek of aan discussies over de opwarming van de aarde.
Dat is geen onverschilligheid, maar afstand nemen – ik maak me nog steeds zorgen om het Midden-Oosten, de opwarming van de aarde, de groeiende ongelijkheid, maar die zaken gaan mij niet langer aan; die horen bij de toekomst. Ik geniet ervan als ik getalenteerde jonge mensen ontmoet – zelfs als dat degene is die een biopsie neemt en mijn metastasen diagnosticeert. Ik heb het gevoel dat de toekomst in goede handen is.

Ik kan niet doen alsof ik niet bang ben. Maar mijn overheersende gevoel is er een van dankbaarheid. Ik heb van mensen gehouden en zij hebben van mij gehouden, ik heb veel gekregen en ik heb iets teruggegeven, ik heb gelezen, gereisd, nagedacht en geschreven. Ik heb in contact gestaan met de wereld en de bijzondere uitwisselingen ervaren tussen een schrijver en zijn lezers.
Maar in de eerste plaats ben ik op deze prachtige planeet een bewust denkend wezen geweest, een denkend dier, en dat alleen al was een enorm voorrecht en avontuur.

Bron: Dankbaarheid. Oliver Sacks. Uitgeverij De Bezige Bij. ISBN 978 90 23 497912. Selectie door Rob Bruntink, Bureau MORBidee.

 

Cheque voor VPTZ

VPTZ West-Brabant & Tholen bedankt Roparun en Doorkomst Bergen op Zoom voor de mooie cheque op 26 maart 2016 en de bijzondere mooi verzorgde avond.