Palliatieve zorg en de multidisciplinaire samenwerking

Dit keer wilde café Doodgewoon eens aandacht besteden aan multidisciplinaire samenwerking. Palliatieve zorg geef je namelijk nooit alleen!

En dus stonden er vanavond 4 verschillende professionals voor ons klaar.

In vier korte sessies maakten we kennis met: huisarts Annique Loukes, regiocoördinator Ellen van der Weijde van VPTZ West-Brabant & Tholen, fysiotherapeut Danielle van Terheijden en ergotherapeut Saskia van Bezooijen en Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) Esther Mulders.

Ieder belichtte vanuit hun professie wat zij kunnen bieden in de palliatieve fase en zouden kunnen betekenen voor de cliënt en hun naasten.

Het was een boeiende avond!

Wat bleef er na deze avond hangen?

  • Wat is er gelukkig al veel geregeld omtrent de palliatieve zorg en stervensbegeleiding.
  • Wat kan er veel!
  • Wat is er toch nog veel onwetendheid in met name de medische hoek.
  • Wat zou het fijn zijn als de communicatie tussen alle betrokkenen nog zou verbeteren.
  • Dat het goed zou zijn dat er in het elektronisch patiënten dossier een stukje ‘wilsverklaring’ zou kunnen komen.
  • Dat je eigenlijk maar één telefoonnummer moet onthouden om heel veel in gang te zetten. Dat is 06 43 23 71 50 van het Netwerk Palliatieve Zorg.

Aan het einde van de avond wisten we beter wat er allemaal mogelijk is in de palliatieve fase.
En zoals altijd was er na afloop ruimte en tijd voor een drankje en een hapje en veel gezelligheid

 

Tekst: Aad Joosten, VPTZ West-Brabant & Tholen

Vrijwilligers VPTZ op bezoek in hospice de Markies

Op 2 en 3 juli 2018 waren de vrijwilligers van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) West-Brabant & Tholen te gast in hospice de Markies. De vrijwilligers komen een of twee keer in de week bij mensen in huis, mensen die in de palliatieve of terminale fase zijn beland. Daar doen ze wat nodig is en wat de situatie vraagt. Dat kan variëren tot het voorlezen van de krant, een gesprek over vroeger, zetten van thee of koffie, tot een hand vasthouden terwijl er een nacht gewaakt wordt. Vaak overlijden de mensen thuis in eigen bed. Maar het komt ook voor, dat op het laatst wordt besloten om naar een hospice te gaan. Daar worden zij vervolgens liefdevol verzorgd door bijvoorbeeld het team van de Markies.

De bijeenkomsten stonden in het teken van de kracht van rituelen. Geestelijk verzorger Jopie van der Vorst van hospice de Markies heeft die uitgebreid onderzocht en de gasten en hun naasten zeggen vaak “Ja” als zij deze aanbiedt. Omdat er begin juli 2018 een leeg appartement was in de Markies kon Jopie het ritueel, dat zij normaliter op maat maakt, voordoen bij de elf aanwezigen. Op bed, de mooie quilt.

Na een korte meditatie begint Jopie met het aansteken van de Markies-kaars. Alle aanwezigen mogen het licht doorgeven door een waxinelichtje te pakken en het eromheen te zetten. De woorden van licht, liefde en omarming die volgen worden  door Jopie met aandacht en respect uitgesproken.

Een gedicht van Marinus van den Berg over de kostbare tijd die benut zou moeten worden om samen te herinneren, te praten over wat goed en van waarde was, past hier perfect. Er is ruimte in het ritueel voor zelfgekozen woorden van dank door de naasten, als zij daarvoor kiezen, een gedicht mag natuurlijk ook. Gasten of hun naasten zoeken de muziek uit, waarmee  het ritueel wordt beëindigd, waarna Jopie de kamer verlaat.

Vanmiddag  is het Maaike Ouboter’s  fragiele  lied  ‘Je kust me, je sust me, omhelst me, gerust me’ geïnspireerd op het overlijden van haar ouders, dat de kamer vult. Ook de muziektherapeute is aanwezig en met haar oceandrum versterkt zij een verhaal dat Jopie voordraagt, een verhaal over vergeving en een klankreis naar binnen. Allemaal zijn we zichtbaar onder de indruk van het hele gebeuren en hoorbaar stil geworden.

De vrijwilligers van VPTZ hebben aan den lijve ondervonden wat zulke rituelen kunnen betekenen. Rituelen zorgen voor verbinding met het moment, met elkaar en ook met jezelf. Nu veel mensen de kerk en georganiseerde religie achter zich laten hebben mensen behoefte aan andere rituelen.

Het ritueel zorgt ervoor dat je je beperkte ik overstijgt en je één voelt met iets dat veel groter is, en daar geeft iedereen een andere naam aan…. in warme herinnering aan diegene die heeft losgelaten.

 

Tekst: Louise Smit, VPTZ West-Brabant & Tholen

Sander de Hosson bij Café Doodgewoon

Ja, “Er zijn”, het motto van de VPTZ. En Sander de Hosson was er!

Wat een boeiende, inspirerende en ‘hart onder de riem stekende’ avond. We gingen naar huis met het blije gevoel dat er ook in de medische wereld steeds meer aandacht komt voor de palliatieve fase in een mensenleven en ook nog met een cadeautje: een Praktische Palliatieve Box (PPBox) voor alle aanwezigen. Met dank aan Mandalie Bulten en Willeke de Pagter, twee verpleegkundigen in een hospice, die deze box hebben ontwikkeld en Roparun Nederland, die de sponsor is van de gulle gift.

De zeer druk bezochte  avond  van Café Doodgewoon West-Brabant werd geopend door Leanne Otto, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg.

De Praktische Palliatieve Box is ontstaan door een jarenlange ervaring in het zorgen voor mensen in de laatste fase van hun leven en een soort tegenhanger van het kraampakket. Na een korte uitleg hierover was het woord en beeld aan Sander de Hosson.

Zijn intro-filmpje kwam direct tot de kern van de palliatieve zorg: Leef je in in de ander, ga eens in diens schoenen staan, oordeel niet. Sander zou dat later empathie noemen.

Door middel van vertellingen uit zijn boek ‘Slotcouplet’, zijn persoonlijke ervaringen  en geraaktheid, nam hij ons mee naar de wereld, die de meeste van de aanwezigen overigens goed kennen; de palliatieve zorg.

Een paar van zijn belangrijkste boodschappen:

  • Palliatieve zorg vraagt meer aandacht. We mogen/moeten als professionals en vrijwilligers misschien wat meer van ons laten horen.
  • Met name de existentiële zorg (Sander’s invulling voor spirituele zorg) moet uitgebreid worden en vergoed.
  • Alle medisch specialisten zouden palliatieve zorg in hun pakket moeten hebben. Intervisie is erg belangrijk.
  • Die bureaucratie, daar moeten we echt vanaf!

 

Soms klonk er een voorzichtig applaus en menigeen werd geroerd door de aangrijpende verhalen die Sander voorlas of uit zijn hoofd vertelde.

Bij de opening van zijn verhaal liet Sander ons een quote zien van de Franse Ambroise Pare (1510-1590)! “Geneeskunde is soms genezen,  vaak verlichten, maar altijd troost “.

Zijn laatste dia maakte het verhaal mooi rond. In de palliatieve zorg gaat het vooral om ‘Presentie’,

‘Er zijn’.

En dat was hij. Wat een mooie avond! Traditiegetrouw konden er nog wat vragen worden gesteld en was er een drankje, zodat ieder nog even kon nagenieten en napraten.

 

Tekst: Aad Joosten

 

Nieuwe vrijwilligers april 2018

Op 18 april 2018 ontvingen Marian, Petra, Sylvia, Cobie, Karel, Willem en Mick hun certificaat van de introductietraining uit handen van coördinatoren Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen van VPTZ West-Brabant & Tholen.

Klaarstaan voor een medemens, zo hoort het, maar toch. VPTZ vrijwilligers voegen de daad bij het woord. Zij hebben gekozen voor de zorg aan hen die nog maar kort te leven hebben.

Vrijwilliger word je niet zomaar. Als vrijwilliger maak je deel uit van een keten van professionele hulpverleners en collega-vrijwilligers. Liefde voor je medemens is een eerste vereiste. Je moet ervan houden om met mensen om te gaan, mensen te nemen zoals ze zijn. Dat vraagt om een open houding. Je stelt jezelf in dienst van de cliënt en mantelzorger(s).

Vrijwilligers brengen rust, wat mensen hard nodig hebben om goed afscheid van elkaar te kunnen nemen.

We wensen de nieuwkomers van harte welkom bij VPTZ West-Brabant & Tholen!

De trainers Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen

Afscheid Roparun doorkomstcomité BoZ

Dank aan het doorkomst comité van Bergen op Zoom. Ieder jaar weer hebben zij zich ingezet om een feest te bouwen voor de voorbijkomende deelnemers van de Roparun. Jarenlang hebben zij de vrijwilligers palliatieve terminale zorg in West-Brabant gul gesponsord. Het doorkomst comité is nu gestopt en heeft hun laatste geld aan diverse stichtingen gegeven. Waaronder aan VPTZ West-Brabant & Tholen. Hiervoor heel veel dank!

 

Presentatie Esther Mulders, Netwerk Palliatieve Zorg

Verslag van de presentatie van Esther Mulders, transmuraal palliatief verpleegkundige bij het Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen.

Tijdens de ‘grote bijeenkomst’ van de VPTZ van 13 maart 2018 kwam Esther iets vertellen over het netwerk.

Ellen opende met een welkom en wees ieder er nog op snel in te schrijven voor de komende ‘Café Doodgewoon West-Brabant’ in juni, wanneer Sander de Hosson komt. Ook meldde zij nog dat er weer een nieuwe cursus voor nieuwe vrijwilligers wordt gestart en dat daar nog ruimte is voor nieuwe deelnemers.

Esther liet ons aan de hand van een diapresentatie (hier) zien dat het ‘Netwerk’ heel veel doet !!! Zei noemde o.a. scholing, afstemming alle betrokkenen, zorgen dat overal dezelfde materialen wordt gebruikt en ook de functie van meldpunt.

Geïllustreerd met mooie eigen voorbeelden vertelde Esther wat een transmuraal palliatief verpleegkundige doet. De voorbeelden van : huisbezoek na het bericht ‘uitbehandeld’ waren voor VPTZers zeer herkenbaar. Altijd weer: er zijn, observeren, goed luisteren en soms ook aankaarten.

Na nog een kort stukje uitleg over het werk van het consultatieteam voor professionals, gaf ze aan dat ook VPTZers een beroep kunnen doen op de expertise van het ‘Netwerk’. Meestal lopen de vragen dan via de (regio)coördinator of kantoor.

Folder van het Netwerk Palliatieve Zorg (hier)

Na het vragenrondje sloot Ellen deze bijeenkomst af met een bedankje en wees ieder op het bekende drankje en hapje.

Ja…… bij de VPTZ wordt er altijd goed voor je gezorgd.

 

Tekst: Aad Joosten

 

 

 

Versterkte samenwerking formele en informele palliatieve zorg

Vijf thuiszorgorganisaties uit de regio West Brabant (Avoord, Careyn, Joost Zorgt, Surplus en Thebe) en 3 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)-organisaties hebben op 6 december 2017 in Etten-Leur de handen ineen geslagen. Zij willen samen optimale palliatieve zorg aanbieden. Bij de intake wordt voortaan voorlichting gegeven over de mogelijkheden van aanvullende zorg door geschoolde VPTZ-vrijwilligers én de zorg door wijkverpleegkundigen. Beiden hebben hun eigen vaardigheden en beiden hebben hun unieke beschikbaarheid, maar sámen vormen zij de optimale combinatie van ondersteuning aan de cliënten en hun mantelzorgers.

Thuis is waar je eigen spullen zijn en waar je familie is. Thuis is het meest vertrouwd. Het is fijn om in je eigen huis te kunnen blijven als je ziek bent en verzorging nodig hebt. De meeste mensen willen ook thuis kunnen blijven in de laatste fase. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat zij ondersteuning krijgen van familie en vrienden, die samen mantelzorg bieden. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij zouden daarom zelf ook hulp moeten krijgen, van de professionele thuiszorg, de zogenaamde ‘formele’ zorg; én van de georganiseerde vrijwilligers-zorg, de ‘informele’ zorg. Het is belangrijk dat mantelzorgers worden voorzien van informatie en relevante ondersteuningsmogelijkheden.

Soms zijn mensen niet op de hoogte van de mogelijkheden van de informele zorg. Het kan ook voorkomen dat mantelzorgers niet herkennen dat zij overbelast raken. Met de vernieuwde samenwerking worden patiënten en hun naasten vroegtijdig geïnformeerd over de inhoudelijke inbreng van vrijwilligers. Hun aanwezigheid wordt altijd afgestemd op de beroepsmatige zorgverlening. Vrijwilligers zijn mogelijk al inzetbaar voorafgaand aan de formele zorgverleners. Zo kan overbelasting van mantelzorgers worden voorkomen en de liefste wens van de patiënt, thuis blijven tot het eind, worden ingewilligd.

Vertegenwoordigers van de thuiszorgorganisaties Avoord, Careyn, Joost Zorgt, Surplus en Thebe hebben een intentieverklaring getekend met drie VPTZ-organisaties: VPTZ West-Brabant & Tholen, Surplus VPTZ (Midden en West-Brabant) en VPTZ STiB (Breda). In het komende jaar zullen deze organisaties de nieuwe werkwijze introduceren. Hierdoor kan vroegtijdig passende ondersteuning worden aangeboden, ondersteuning op maat.

Tekst LJS

Lions Club Roosendaal sponsort VPTZ West-Brabant & Tholen

Goede Doelen Wijn & Bonbon actie 2017 Lions Club Roosendaal

Voorzitter Bram Klijnsma mocht op woensdag 24 januari 2018 een cheque van € 1000 ontvangen uit de handen van de Goede Doelen Commissie van Lions Club Roosendaal.

Met de verkoop van met de hand geschilderde flessen Kopke Christmas Special Reserve Port, Tosca roombonbons en verschillende wijnen is onder andere € 1000 opgehaald voor de stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen.

Deze aanzienlijke bijdrage zal worden besteed aan deskundigheidsbevorderende opleidingen. De vrijwilligers van VPTZ worden voortdurend bijgeschoold. Deze trainingen worden ontwikkeld door het landelijke VPTZ bureau en zijn geënt op de praktijk. De scholingen moeten voor een groot deel zelf gefinancierd worden. Daarom zijn wij heel blij met deze bijdrage van Lions Club Roosendaal.

Hulde voor de Lions van Lions Club Roosendaal!

 

Tekst: LJS

Foto: Kees de Kraker

Multiculturele aspecten in de palliatieve zorg

Alweer  zo’n interessante bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant, waarop de van oorsprong Turkse Mehmet Uygun ons op persoonlijke en humoristische wijze meenam naar de wereld van de allochtone palliatieve en terminale patiënten..

Hij vertelde ons wat eigenlijk een allochtoon is (het hele Koninklijke gezin bijvoorbeeld) en hoeveel allochtonen er in Nederland wonen .

Hij deelde met ons zijn persoonlijke ervaringen die hebben geleid tot de oprichting van SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland. ) Dit is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.

In zijn betoog kwamen verschillende knelpunten in ziektebenadering aan de orde . Verschillen in religie, culturele waarden en normen. Naast een taalprobleem kan het in een aantal culturen een dilemma zijn om over de (terminale) ziekte, prognose en het ziekteverloop te praten. Lang niet iedereen wil openlijk en rechtstreeks over de ziekte en de naderende dood spreken. In het land van herkomst is het vaak juist belangrijk om de zieke bij het alledaagse leven te betrekken en hoop te geven.

Een paar opmerkelijke zinnen uit zijn verhaal:

“De huidige 2e generatie allochtonen vond en vind het moeilijk om mee te ontwikkelen in de Nederlandse samenleving, maar is ook niet mee ontwikkeld in de ontwikkelingen in het land van oorsprong van hun ouders.  Ze lopen dus soms echt achter.”

“Vanuit religie is ziekte en pijn doorstaan iets wat erbij hoort.”

‘Bonuspunten’ (woord van Mehmet) om een goede plek in het hiernamaals te krijgen.”

De consequentie van deze gedachtegang is dan ook dat sedatie en euthanasie bijna niet bespreekbaar zijn.

Tips die Mehmet ons meegaf:

Het Nederlandse slechtnieuwsgesprek is veel te direct. Neem een omweg.

Laat kinderen niet tolken. Zij kunnen m.n. sommige onderwerpen niet met ouders bespreken.

Vermijd moeilijke woorden want vaak is men analfabeet of laag opgeleid. Bijv.  terminaal = laatste fase.

Communiceer via een vertrouwenspersoon.

Vraag bij onderzoeken aan patiënt wie aanwezig mag zijn. Vaak moet ook partner weg.

Kijk eens naar de video: “ik heb een dokter in Marokko”.

Als een hele groep de patiënt wil bezoeken, kies dan een aanspreekpersoon.

Gebruik het kaartje met de 3 belangrijkste vragen die een patiënt kan stellen aan de behandelaar. Deze kaartjes zijn er in meerdere talen. (SGAN)

Meer tips uiteraard ook in de powerpoint die Mehmet ons toonde. Deze is te downloaden op de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.

Tenslotte:

Zorgverleners dienen te beschikken over empathie, moeten écht aandacht geven en proactief handelen; bijvoorbeeld door actief de zorgbehoefte te achterhalen, te reageren op signalen en zelf met suggesties te komen. En het is belangrijk om goed te blijven communiceren, creatief naar oplossingen te zoeken. Hiermee wordt voorkomen dat de kloof tussen twee werelden  niet groter wordt, maar juist kleiner.

 

Tekst: Aad Joosten

Nieuwjaarsbijeenkomst 2018

Het bestuur van VPTZ West-Brabant & Tholen heeft op 9 januari jongstleden voor de vrijwilligers van VPTZ West-Brabant & Tholen en hun partners een feestelijke nieuwjaarsbijeenkomst georganiseerd .

In de sfeervolle authentieke kapel van Hotel De Reiskoffer in Bosschenhoofd werd door voorzitter Bram Klijnsma het afgelopen jaar doorgenomen en de wensen voor 2018 uiteengezet. Daarna werd samen het glas geheven.

        

Vervolgens zetten coördinatoren Ellen van der Weijde en  Louise Jorritsma-Smit de jubilarissen in het zonnetje, waaronder Bik de Kok, Marja van Nijnatten, Ria Roggeband, Ginny Broekema  en Riet Schalk. Ook de vrijwillige coördinatoren Karen Brand, Joke Frankhuijzen, Terry Verhaeren, Hermie Derks en Gemma Wagemakers werden uitgebreid bedankt. Het werd een zeer gezellige avond!

    

De ruim 50 VPTZ-zorg vrijwilligers zijn er om mensen in hun laatste levensfase en hun naasten in West-Brabant & Tholen te ondersteunen. Het verzorgen van een geliefde in die periode is zwaar, ook al is er hulp van de huisarts en thuiszorg. Als het levenseinde nadert, wordt de zorg over het algemeen intenser en intensiever.

De VPTZ-vrijwilligers bieden hulp bij mensen thuis, maar ook in verpleeghuizen worden zij gevraagd stervenden bij te staan. Naast zorg-vrijwilligers kent VPTZ West-Brabant & Tholen ook PR-vrijwilligers, een coach en ICT-ers.

Dankzij alle vrijwilligers, de coördinatoren en het bestuur, werden in 2017 bij 131 cliënten inzetten verzorgd.

 

Tekst LJS – Foto’s Ria Roggeband