Van de buitenwereld naar het hart

Café Doodgewoon West-Brabant #10

Manu Keirse heeft op 20 april 2017 een pleidooi gehouden voor een volle zaal zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Hij pleit voor het op voorhand nadenken over de dood. Wat voor behandelingen wil je nog op het einde?  Heb je alles vastgelegd en geregeld, heb je goed afscheid genomen van je naasten? Wil je sterven in het ziekenhuis, aan machines vastgeketend, ziek van de bijwerkingen van alle therapieën die je valse  hoop geven of in de rust van je eigen huis? Omdat het tijd is om te gaan, je lichaam op is? Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van je geliefden.

Keirse is een bekende klinisch psycholoog uit België. Hij is hoogleraar in Leuven en een expert in patiënten begeleiding, rouwverwerking en de palliatieve zorg.

Van te voren nadenken over de dood geeft iemand de mogelijkheid als het zover is  op een rustige manier beslissingen te nemen en de regisseur te zijn van het eigen levenseinde.  De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Dat komt omdat ze niet geleerd hebben hoe ermee om te gaan, of omdat ze het afgeleerd hebben. Jonge kinderen zijn van nature nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als hun mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op met angst voor de dood. Manu Keirse betoogt dat je kinderen moet leren dat sterven bij het leven hoort.

Palliatieve zorg is voor Keirse het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer genezende zorg niet meer helpt, ze vult aan en versterkt. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt. Keirse noemt dat van hiernamaals naar hiernumaals gaan.

Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere. En de plaats van artsen is naast de patiënt, niet erboven. De patiënten zijn de deskundigen, aldus Keirse. We moeten mensen helpen stop te zeggen tegen lijden verlengende therapieën. Luister naar hen, verstop je onmacht niet. Het is de rol van de arts om emoties op te vangen en terug te kaatsen in draagbare vorm. Geef de correcte informatie. Omring hen met liefde en genegenheid.

Met de dood eindigt het leven, maar niet de relaties die een mens heeft. Je leeft verder bij de kinderen, in hun herinneringen. Schrijf de zaken op. Keirse heeft in zijn boek een lijst opgesteld. De toekomst begint vandaag.

 

Tekst LJS

Samenwerking met S&L Zorg

Op 11 april 2017 is Stichting Sterrebos & Lambertijnenhof Zorg (S&L Zorg) officieel de samenwerking aangegaan met de Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen. Gezamenlijk werd de handtekening gezet onder de samenwerkingsovereenkomst.

Hulp bij ‘er zijn’

In de laatste levensfase wordt er vaak gewaakt. Het is dan fijn dat er iemand bij je is. ‘Er zijn’ wordt vaak ingevuld door familie & vrienden, maar bij sommige cliënten is er geen of niet genoeg aanwezigheid van familie & vrienden. De stichting VPTZ West-Brabant & Tholen helpt dan met vrijwilligers om de juiste aanwezigheid en aandacht te bieden, als de familie te kennen geeft dat de aanwezigheid van een VPTZ-vrijwilliger op prijs wordt gesteld.

Veel bewoners in een verzorgingshuis hebben, net als mensen die thuis overlijden, in hun laatste levensfase behoefte aan extra aandacht en ondersteuning. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking, die wonen in een van de woonzorgcomplexen van S&L Zorg. Familie komt vaker op bezoek en er is meer aandacht van verzorgend personeel. Maar bewoners hebben soms weinig of geen naasten en verzorgenden hebben niet altijd de tijd en de rust om echt aanwezig te zijn bij de bewoner, omdat zijn hun aandacht over meerdere bewoners moeten verdelen. De ondersteuning van goed opgeleide en gespecialiseerde vrijwilligers kan in dat geval een mooie aanvulling zijn op de zorg; met al hun ervaring brengen ze aandacht en rust.

VPTZ West-Brabant & Tholen helpt bij veel zorgorganisaties

VPTZ helpt bij ‘er zijn’ bij veel meer zorgorganisaties. Ook met Avoord,  Amarant, Groenhuysen, SDW, Surplus, tanteLouise, Sint Elisabeth en Thuiszorg West-Brabant zijn samenwerkingsafspraken gemaakt.

Aanwezig bij de ondertekening waren (op de foto van links naar rechts):

Bram Klijnsma (Voorzitter, VPTZ West-Brabant & Tholen)

Marijke de Kraker-Sangster (Vice-voorzitter, VPTZ West-Brabant & Tholen)

Marjolijne Lewis (Bestuurder, S&L Zorg)

Nicole Hopstaken (Aandachtsfunctionaris Palliatieve Zorg, S&L Zorg)

Ellen van der Weijde (Regiocoördinator VPTZ West-Brabant & Tholen)

Nieuwe vrijwilligers VPTZ West-Brabant & Tholen

Op 31 maart 2017 is het vrijwilligersteam van VPTZ West-Brabant & Tholen versterkt met vier nieuwe krachten.

Marja van Rijkevorsel, Carmen Kwist en Wilma Monster ontvingen uit de handen van Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen het certificaat van de introductiecursus.

Karen Brand zal coördinator werkzaamheden gaan verrichten in de regio’s Halsteren, Tholen en Steenbergen.

Wij zijn enorm blij met deze nieuwe aanwinsten en wensen allen succes bij hun werk als zorgvrijwilliger in de palliatieve terminale fase.

Vrijwilligers kunnen bijdragen aan een waardig sterfbed , omdat de partner en/of de kinderen van de stervende meer gelegenheid krijgen stil te staan bij wat er gaande is. De meeste mensen willen het liefst thuis sterven. Het is de meest vertrouwde omgeving. Een omgeving die rust en veiligheid biedt. Daar hebben stervenden en hun naaste familieleden grote behoefte aan, omdat de laatste levensfase bij uitstek een periode is die gepaard gaat met grote onzekerheden. Er spelen vragen als: Hoe lang gaat het duren? Wat gaat er allemaal gebeuren? Valt de zorg voor de stervende vol te houden? Kunnen we alles aan?”

In het algemeen gesproken kunnen mensen tot het eind thuis blijven door de beschikbaarheid van de verzorgende en verpleegkundige hulp van de thuiszorg. Het streven om thuis te sterven wordt bedreigd als er geen, of niet voldoende, familieleden, vrienden of kennissen zijn die bij de stervende in huis kunnen zijn. Of als de mantelzorg overbelast raakt.

Overbelasting

Bij een sterfbed betrokken zijn kan een zware, intensieve periode zijn. Het is lichamelijk, maar ook geestelijk zwaar. Het is een taak die voor de meest betrokkenen 24 uur per dag doorgaat.  Het is belangrijk dat huisartsen en thuiszorgmedewerkers het bestaan van de VPTZ benoemen. En vertellen wat de vrijwilligers zouden kunnen betekenen.

Uit de praktijk is bekend dat familieleden alleen maar goed voor de zieke kunnen zorgen als ze óók goed voor zichzelf zorgen. Zeker als het langer gaat duren dan verwacht. Of wanneer het zwaarder is dan verwacht. Goed voor jezelf zorgen betekent veelal dat er afstand moet worden genomen. Afstand van thuis. De mantelzorger moet er letterlijk even tussenuit. Dat kan alleen als andere mensen de taken van de mantelzorger overnemen. VPTZ-vrijwilligers kunnen dat. Door tijd voor jezelf te nemen – om te gaan winkelen, om naar de kapper te gaan, om weer eens bij iemand op bezoek te gaan – valt het beter vol te houden.”

Een groot bijkomend voordeel is dat er – door de figuurlijke afstand die er gelijktijdig genomen wordt – ook ruimte ontstaat de periode bewuster te beleven. Anders zijn mantelzorgers zo druk bezig met de vele praktische, organisatorische dagelijkse dingen die op hen afkomen. Het is dan nauwelijks mogelijk stil te staan bij wat er écht gaande is: iemand sterft. Daar bewust bij stil staan, biedt meer kansen op waardige en waardevolle wijze afscheid te nemen.

PPBox kosteloos voor VPTZ organisaties

De eerste PPBOX  werd op 30 maart 2017  overhandigd aan regiocoördinator Ellen van der Weijde van VPTZ West-Brabant en Tholen en Manon Notenboom van VPTZ Nederland. De PPBOX is bedoelt als ondersteuning in de laatste levensfase Thuis en is eenvoudig door mantelzorgers, vrijwilligers en professionals te gebruiken.

De leden van VPTZ Nederland kunnen dankzij de sponsoring van Stichting Roparun de box kosteloos bestellen op www.ppboxzorg.nl en vrijwilligers en coördinatoren nemen deze mee naar de zorgvrager thuis.

De Praktische Palliatieve Box (PPBOX) is dé box die de praktische hulp omvat op het gebied van palliatieve zorg. Gefocust op comfort voor de zieke en steun aan mantelzorgers en zorgprofessionals, is de PPBOX speciaal samengesteld als hulpmiddel in de laatste levensfase.

In de jaren waarin Willeke de Pagter en Mandalie Bulten werkzaam zijn geweest als verpleegkundigen in het Hospice  in Middelburg hebben zij veel kennis en ervaring opgedaan. Hun hart ligt bij de mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Met het samenstellen van de PPBOX wilden ze graag een deel van hun kennis overdragen om ondersteuning te bieden in een emotioneel zware tijd.