Kerstbijeenkomst 12 december

Voor alle vrijwilligers van VPTZ West-Brabant & Tholen hebben we een laatste gezellige bijeenkomst van het jaar georganiseerd in de Binnentuin van TWB in Roosendaal.

We gaan de intieme zwart wit film ‘Duet’ van de Belgische regisseur Biegeleisen bekijken.

Deze artistieke verfilming van de Belgisch-Israëlische regisseur Sylvain Biegeleisen laat het intieme gebeuren tussen een moeder en haar zoon zien. Moeder ‘Boube Dyne’ is 94 jaar en bedlegerig. Haar huisarts voorspelt dat ze niet lang meer zal leven.
Sylvain vertrekt uit Israël om een tijdje in Antwerpen te komen wonen, om afscheid te kunnen nemen van zijn moeder. Samen met zijn twee broers neemt hij de zorg op voor hun moeder. Dat ‘tijdje’ wordt twee jaar.

Ze voeren gesprekken over leven, ouderdom, dood. Ze zingen en ‘dansen’ samen. De zoon is regisseur en hij beslist, in samenspraak met zijn moeder, om met zijn camera fragmenten te filmen en deze te monteren tot een documentaire.
Het resultaat toont dat ‘zorg doet leven’ door in een (h)echte relatie te staan en aansluiting te vinden op elkaars leefwereld.

Nieuwe krachten

Ons team van vrijwilligers is op 25 oktober j.l. uitgebreid met 3 nieuwe geïnspireerde krachten. Op 25 oktober ontvingen zij hun introductietrainingscertificaat uit de handen van regiocoördinator Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen.
Betty, Emas & Ludy worden van harte welkom geheten bij VPTZ West-Brabant & Tholen.

Vrijwilligers worden steeds belangrijker in de zorg aan mensen die stervende zijn. Bij deze zorg wordt nauw samengewerkt met de mantelzorgers en de beroepsmatige zorg. Bij VPTZ West-Brabant & Tholen werken nu zo’n 60 ervaren mensen aan deze taak.

Wil je samen met je naasten het best mogelijke uit die laatste periode halen dan kunnen de vrijwilligers van VPTZ daarbij helpen. De stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen (VPTZ) bestaat meer dan 30 jaar en zolang al bieden onze vrijwilligers ondersteuning aan de mensen thuis.
Zo kan hun liefste wens, thuis overlijden, in vervulling gaan.

Nieuwe VPTZ-vrijwilligers Betty, Emas en Ludy

Tekst LJS

Thema-avond over Dementie

Een informatieve themabijeenkomst in de Binnentuin van TWB in Roosendaal op 10 oktober 2017

Coördinator Ellen van der Weijde heet de ongeveer 36 mensen welkom. Zij heeft nog een paar mededelingen en staat stil bij het wel en wee van onze vrijwilligers. Daarna introduceert zij Dirk-Jan Middelbeek.

Dirk-Jan is als specialist ouderengeneeskunde verbonden aan stichting tanteLouise en heeft veel ervaring met mensen die lijden aan deze ziekte.
Tijdens de avond blijkt wel dat hij mooi kan vertellen over de verschillende ingrijpende vormen van dementie.
Zijn verhaal wordt geïllustreerd met een powerpoint presentatie met mooie afbeeldingen en een verhaal uit het boek “De geheugen rover”.

Duidelijk is geworden dat dementie een verzamelnaam is allerlei vormen van aandoeningen waarbij de hersenen worden aangetast die zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid.
De bekendste vormen zijn: Alzheimer, Vasculaire dementie, Lewy Body dementie en frontaal kwab dementie.
Dik-Jan vertelt dat je eigenlijk spreekt van een ‘Syndroom’, wat inhoud dat er een vaste vorm van verschijnselen optreedt. Deze verschijnselen zijn: geheugenstoornis, afasie-apraxie-agnosie, beperking van het dagelijks leven en het komt vaker voor dan in een ‘delier’.

Naast allerlei cijfers/getallen geeft hij andere informatie zoals;
Dementie geeft een kortere levensverwachting. Men heeft nog maximaal 8 jaar te leven en dus is het een terminale ziekte.
Als de dementie snel/progressief komt gaat men ook eerder dood.
Mensen die in hun dementie apathisch worden hebben een kortere levensverwachting.

Over de begeleiding in de terminale fase zei Jan-Dirk:
Schrap alle overbodige medicijnen.
Observeer keel goed. Kijk, kijk, kijk. (ze kunnen vaak niet meer vertellen wat ze willen)
Neem de tijd voor contact.

We eindigden met een aantal vragen, waarbij blijkt dat je met name over euthanasie een avond kunt vullen.

Ellen sluit de avond af met een bedankje aan de spreker en de mededeling dat er een heel duidelijk leesbaar stuk is geschreven door coördinator Joke Frankhuijzen, over ‘communicatie bij dementie’.
Dit stuk is voor ieder opvraagbaar (email naar info@vptz-westbrabanttholen.nl).

Het was weer een leerzame en aangename ontmoeting, die traditiegetrouw werd besloten met een hapje en een drankje.

Tekst: Aad Joosten

De powerpoint presentatie is hier te downloaden

Songtekst Laatste Wens – Paul van Vliet

Ik ben niet bang
Om dood te gaan
Ik ben alleen maar bang
Voor de manier waarop
Ja goed het is nog niet zover
En als je ‘t niet wilt
Daarover praten
Dat ik liever stop
Dan hou ik er meteen weer over op.

Maar toch, je weet het nooit
Het is natuurlijk onzin
Maar je denkt wel es van ‘als’
En ‘hoe’ en ‘wat’
En het is ook daarom dat…
Nee alles werkt nog goed
En functioneert nog
Zoals het moet maar toch…

Ja kijk, ik ben zo bang
Dat als het zover is
Dat er dan mensen
Gaan beslissen over mij
Mijn lichaam en mijn leven
En mijn dood
Omdat ze vinden dat ikzelf
Dat niet meer kan
En…dat zíj dat dan…

Dus daarom zeg ik het
Je toch maar liever nu
Voor het geval dat
Als ik dan…
Wou ik je vragen of
Jij…als het kan
Ervoor wil zorgen
Dat ik niet in zo’n ziekenhuis
Maar bij ons thuis
En in mijn eigen bed
Op de manier zoals ik wil…

Het laatste restje zelfrespect
Dat je een mens moet laten
Is toch, dat hij zelf mag zeggen
Hoe hij wil dat hij vertrekt.
Jij kent mijn lichaam beter
Dan zo’n dokter of zo’n
Zuster met een thermometer
En hoe het met mij gaat
Hoef jij niet af te lezen
Van zo’n apparaat
Jij hoeft mijn hartslag
Niet te meten
Jij zal na al die jaren
Beter weten
Hoe het daarmee staat…

Jij hebt het kloppen
Van mijn bloed
In jou gevoeld…, ja toch?
Jij kent mijn adem en mijn angsten en mijn zweet
Jij kent toch ieder plekje van mijn huid
En als iemand weet
Wat ik daaronder voel
Ben jij dat toch…?

Dus, als het zover is
Laat mij dan thuis
Dat jij niet op bezóek komt
Maar d’r bént
Gewoon zoals altijd
Mijn eigen bed, mijn eigen huis
Vertrouwd, bekend

Ja, God
Ik zit maar wat te zeuren
En het is nog niet zover
Maar goed
Dan weet je ‘t vast
Voor straks
Mijn laatste wens:
Mijn eigen huis
Mijn eigen bed
En jouw intensive care.

Amerikaanse picknick in Zundert

Op vrijdag 18 augustus werden de VPTZ-ers welkom geheten in de fraaie bomentuin van Jan en Diny Voogd. Zo’n 35 vrijwilligers hebben zich aangemeld. Zij hebben de heerlijkste lunchgerechten meegenomen: koude soepjes, quiches, toetjes, hartige en zoete taarten, zo’n 10 salades, Franse kazen, teveel om op te noemen.
De recepten van al deze gerechten worden grif uitgewisseld.


VPTZ-er Jan blijkt een enthousiast verteller. Zijn passie: de bomen en planten in zijn zelf aangelegde oase, deelt hij met verve. Jan en Diny hebben in de afgelopen 36 jaar alles op een natuurlijke manier zelf aangelegd. Er wordt niet gespoten met chemische middelen. Bladeren die vallen en gemaaid gras blijven liggen. Wat ooit een wat saaie wei was is nu een paradijsje. Jan pakt soms een boom aan, die hij al beeldhouwend omvormt tot spannende vormen. Zo heeft hij de steen vervangen door het levende groen.

Het weer is wisselvallig deze dag, maar de grote tenten bieden bescherming. We genieten van elkaar en de maaltijd. Oude banden worden aangehaald en vrijwilligers die elkaar nog niet zo goed kennen wisselen wederwaardigheden uit onder het genot van al dat lekkers. Met dank aan Ellen, die alles perfect heeft geregeld!

Voor de VPTZ vrijwilligers volgt binnenkort een fotoboek in het interne gedeelte van de website. De fotografes zijn Hermie, Louise en Mariska.

Tekst LJS

Een open dialoog – Café Doodgewoon

Op 13 juli hadden wij de Stichting Stem te gast. Elk stervensproces is uniek, én er zijn ook herkenbare manieren waarop mensen hun eigen einde benaderen. Ze noemen dat leefstijlen bij sterven en ze zijn geldig voor zowel de patiënten als, uiteraard, voor onszelf als zorgverleners.

Door het volgen van deze workshop werden mensen zich bewuster van herkenbare patronen in hoe mensen zich verhouden tot hun stervensproces. Bv. rond de vraag: bij welke mensen is vroegtijdige zorgplanning (ACP) nu appeltje – eitje en bij welke mensen moeten we nu juist een andere toon kiezen? Bert Buizert gaf een boeiende presentatie over wanneer en hoe je dit ter sprake kunt brengen, rekening houdend met de verschillende types:

• vertrouwend
• sociaal
• rationeel
• proactief
• onbevangen

Als je weet met welk type cliënt je te maken hebt zal het eenvoudiger zijn om tijdens je werk het gesprek op de bij hem/haar passende manier te voeren en zo “de neuzen dezelfde kant op te krijgen”.
Dit werd toegelicht met behulp van casus-besprekingen, gekoppeld aan bovengenoemde typeringen. Acteur Oscar Geitenbeek nodigde hiervoor steeds één van de aanwezigen uit. Hij typeerde op een treffende manier de verschillende karakters. Het sociale type zal bv. naar JOU informeren, want dan wordt er niet over hem/haar gepraat.

Alle types werden toegelicht in een powerpoint-presentatie. De Power Point van Stichting STEM is te downloaden via de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.

Van de buitenwereld naar het hart

Café Doodgewoon West-Brabant #10

Manu Keirse heeft op 20 april 2017 een pleidooi gehouden voor een volle zaal zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Hij pleit voor het op voorhand nadenken over de dood. Wat voor behandelingen wil je nog op het einde?  Heb je alles vastgelegd en geregeld, heb je goed afscheid genomen van je naasten? Wil je sterven in het ziekenhuis, aan machines vastgeketend, ziek van de bijwerkingen van alle therapieën die je valse  hoop geven of in de rust van je eigen huis? Omdat het tijd is om te gaan, je lichaam op is? Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van je geliefden.

Keirse is een bekende klinisch psycholoog uit België. Hij is hoogleraar in Leuven en een expert in patiënten begeleiding, rouwverwerking en de palliatieve zorg.

Van te voren nadenken over de dood geeft iemand de mogelijkheid als het zover is  op een rustige manier beslissingen te nemen en de regisseur te zijn van het eigen levenseinde.  De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Dat komt omdat ze niet geleerd hebben hoe ermee om te gaan, of omdat ze het afgeleerd hebben. Jonge kinderen zijn van nature nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als hun mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op met angst voor de dood. Manu Keirse betoogt dat je kinderen moet leren dat sterven bij het leven hoort.

Palliatieve zorg is voor Keirse het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer genezende zorg niet meer helpt, ze vult aan en versterkt. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt. Keirse noemt dat van hiernamaals naar hiernumaals gaan.

Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere. En de plaats van artsen is naast de patiënt, niet erboven. De patiënten zijn de deskundigen, aldus Keirse. We moeten mensen helpen stop te zeggen tegen lijden verlengende therapieën. Luister naar hen, verstop je onmacht niet. Het is de rol van de arts om emoties op te vangen en terug te kaatsen in draagbare vorm. Geef de correcte informatie. Omring hen met liefde en genegenheid.

Met de dood eindigt het leven, maar niet de relaties die een mens heeft. Je leeft verder bij de kinderen, in hun herinneringen. Schrijf de zaken op. Keirse heeft in zijn boek een lijst opgesteld. De toekomst begint vandaag.

 

Tekst LJS

Samenwerking met S&L Zorg

Op 11 april 2017 is Stichting Sterrebos & Lambertijnenhof Zorg (S&L Zorg) officieel de samenwerking aangegaan met de Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen. Gezamenlijk werd de handtekening gezet onder de samenwerkingsovereenkomst.

Hulp bij ‘er zijn’

In de laatste levensfase wordt er vaak gewaakt. Het is dan fijn dat er iemand bij je is. ‘Er zijn’ wordt vaak ingevuld door familie & vrienden, maar bij sommige cliënten is er geen of niet genoeg aanwezigheid van familie & vrienden. De stichting VPTZ West-Brabant & Tholen helpt dan met vrijwilligers om de juiste aanwezigheid en aandacht te bieden, als de familie te kennen geeft dat de aanwezigheid van een VPTZ-vrijwilliger op prijs wordt gesteld.

Veel bewoners in een verzorgingshuis hebben, net als mensen die thuis overlijden, in hun laatste levensfase behoefte aan extra aandacht en ondersteuning. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking, die wonen in een van de woonzorgcomplexen van S&L Zorg. Familie komt vaker op bezoek en er is meer aandacht van verzorgend personeel. Maar bewoners hebben soms weinig of geen naasten en verzorgenden hebben niet altijd de tijd en de rust om echt aanwezig te zijn bij de bewoner, omdat zijn hun aandacht over meerdere bewoners moeten verdelen. De ondersteuning van goed opgeleide en gespecialiseerde vrijwilligers kan in dat geval een mooie aanvulling zijn op de zorg; met al hun ervaring brengen ze aandacht en rust.

VPTZ West-Brabant & Tholen helpt bij veel zorgorganisaties

VPTZ helpt bij ‘er zijn’ bij veel meer zorgorganisaties. Ook met Avoord,  Amarant, Groenhuysen, SDW, Surplus, tanteLouise, Sint Elisabeth en Thuiszorg West-Brabant zijn samenwerkingsafspraken gemaakt.

Aanwezig bij de ondertekening waren (op de foto van links naar rechts):

Bram Klijnsma (Voorzitter, VPTZ West-Brabant & Tholen)

Marijke de Kraker-Sangster (Vice-voorzitter, VPTZ West-Brabant & Tholen)

Marjolijne Lewis (Bestuurder, S&L Zorg)

Nicole Hopstaken (Aandachtsfunctionaris Palliatieve Zorg, S&L Zorg)

Ellen van der Weijde (Regiocoördinator VPTZ West-Brabant & Tholen)

Nieuwe vrijwilligers VPTZ West-Brabant & Tholen

Op 31 maart 2017 is het vrijwilligersteam van VPTZ West-Brabant & Tholen versterkt met vier nieuwe krachten.

Marja van Rijkevorsel, Carmen Kwist en Wilma Monster ontvingen uit de handen van Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen het certificaat van de introductiecursus.

Karen Brand zal coördinator werkzaamheden gaan verrichten in de regio’s Halsteren, Tholen en Steenbergen.

Wij zijn enorm blij met deze nieuwe aanwinsten en wensen allen succes bij hun werk als zorgvrijwilliger in de palliatieve terminale fase.

Vrijwilligers kunnen bijdragen aan een waardig sterfbed , omdat de partner en/of de kinderen van de stervende meer gelegenheid krijgen stil te staan bij wat er gaande is. De meeste mensen willen het liefst thuis sterven. Het is de meest vertrouwde omgeving. Een omgeving die rust en veiligheid biedt. Daar hebben stervenden en hun naaste familieleden grote behoefte aan, omdat de laatste levensfase bij uitstek een periode is die gepaard gaat met grote onzekerheden. Er spelen vragen als: Hoe lang gaat het duren? Wat gaat er allemaal gebeuren? Valt de zorg voor de stervende vol te houden? Kunnen we alles aan?”

In het algemeen gesproken kunnen mensen tot het eind thuis blijven door de beschikbaarheid van de verzorgende en verpleegkundige hulp van de thuiszorg. Het streven om thuis te sterven wordt bedreigd als er geen, of niet voldoende, familieleden, vrienden of kennissen zijn die bij de stervende in huis kunnen zijn. Of als de mantelzorg overbelast raakt.

Overbelasting

Bij een sterfbed betrokken zijn kan een zware, intensieve periode zijn. Het is lichamelijk, maar ook geestelijk zwaar. Het is een taak die voor de meest betrokkenen 24 uur per dag doorgaat.  Het is belangrijk dat huisartsen en thuiszorgmedewerkers het bestaan van de VPTZ benoemen. En vertellen wat de vrijwilligers zouden kunnen betekenen.

Uit de praktijk is bekend dat familieleden alleen maar goed voor de zieke kunnen zorgen als ze óók goed voor zichzelf zorgen. Zeker als het langer gaat duren dan verwacht. Of wanneer het zwaarder is dan verwacht. Goed voor jezelf zorgen betekent veelal dat er afstand moet worden genomen. Afstand van thuis. De mantelzorger moet er letterlijk even tussenuit. Dat kan alleen als andere mensen de taken van de mantelzorger overnemen. VPTZ-vrijwilligers kunnen dat. Door tijd voor jezelf te nemen – om te gaan winkelen, om naar de kapper te gaan, om weer eens bij iemand op bezoek te gaan – valt het beter vol te houden.”

Een groot bijkomend voordeel is dat er – door de figuurlijke afstand die er gelijktijdig genomen wordt – ook ruimte ontstaat de periode bewuster te beleven. Anders zijn mantelzorgers zo druk bezig met de vele praktische, organisatorische dagelijkse dingen die op hen afkomen. Het is dan nauwelijks mogelijk stil te staan bij wat er écht gaande is: iemand sterft. Daar bewust bij stil staan, biedt meer kansen op waardige en waardevolle wijze afscheid te nemen.

PPBox kosteloos voor VPTZ organisaties

De eerste PPBOX  werd op 30 maart 2017  overhandigd aan regiocoördinator Ellen van der Weijde van VPTZ West-Brabant en Tholen en Manon Notenboom van VPTZ Nederland. De PPBOX is bedoelt als ondersteuning in de laatste levensfase Thuis en is eenvoudig door mantelzorgers, vrijwilligers en professionals te gebruiken.

De leden van VPTZ Nederland kunnen dankzij de sponsoring van Stichting Roparun de box kosteloos bestellen op www.ppboxzorg.nl en vrijwilligers en coördinatoren nemen deze mee naar de zorgvrager thuis.

De Praktische Palliatieve Box (PPBOX) is dé box die de praktische hulp omvat op het gebied van palliatieve zorg. Gefocust op comfort voor de zieke en steun aan mantelzorgers en zorgprofessionals, is de PPBOX speciaal samengesteld als hulpmiddel in de laatste levensfase.

In de jaren waarin Willeke de Pagter en Mandalie Bulten werkzaam zijn geweest als verpleegkundigen in het Hospice  in Middelburg hebben zij veel kennis en ervaring opgedaan. Hun hart ligt bij de mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Met het samenstellen van de PPBOX wilden ze graag een deel van hun kennis overdragen om ondersteuning te bieden in een emotioneel zware tijd.