Op 17 augustus 2016 ontvingen Anne, Gemma, Joke, Johan, Heidi, Miranda, Hermie, Anneke en Margot hun certificaat uit handen van regiocoördinator Ellen van der Weijde en coördinator Joke Frankhuijzen.
Klaarstaan voor een medemens, zo hoort het, maar toch. VPTZ vrijwilligers voegen de daad bij het woord.
Zij hebben gekozen voor de zorg aan hen die nog maar kort te leven hebben. Dank jullie wel!
We wensen de nieuwkomers van harte welkom bij VPTZ West-Brabant & Tholen.
Tekst: LJS
Themabijeenkomst Netwerk Palliatieve Zorg Etten-Leur & Zundert
Het onderwerp van de themabijeenkomst van het Netwerk Palliatieve Zorg in juli 2016 ‘Wat als medicatie de oorzaak van het lijden wordt?’ wordt boeiend gevonden. De opkomst is hoog, meer dan 70 verpleegkundigen, VPTZ vrijwilligers en één arts laten zich in de kapel bij het Centraal Kantoor van Avoord Zorg en Wonen informeren over de gevolgen van polyfarmacie, het gebruik van 5 of meer geneesmiddelen.
De waslijst aan medicatie die een patiënt aan het einde van zijn leven krijgt toegediend, kan ook teveel van het goede zijn. Zijn we ons voldoende bewust van mogelijke interacties en bijwerkingen? Welke medicijnen zijn nog zinvol in dit stadium? Internist, oncoloog en palliatief deskundige Stans Verhagen, verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen, is vanavond naar Etten-Leur gekomen om de valkuilen en interactie bij medicatie in de (pre) terminale patiënt te bespreken.
Dr. Verhagen uit zijn ongenoegen over het routinematig een blik medicijnen opentrekken om bijvoorbeeld reutelen te voorkomen.
Toediening van morfine kan leiden tot obstipatie en verwardheid als geen rekening wordt gehouden met de juiste frequentie, dosis, leeftijd en gewicht van de patiënt. Afhankelijk van de halfwaardetijd van het middel en de frequentie van het toedienen schommelt de spiegel meer of minder sterk en komt de spiegel (vaak) onder de effectieve dosis. De patiënt kan ‘vergiftigd’ raken met een verminderde ademhaling als gevolg. Er kan dan onterecht besloten worden te beginnen met palliatieve sedatie.
Aan de hand van de casus van mevrouw D wordt een acute opname met ‘ileus’ en verwarring besproken. De klachten blijken veroorzaakt te zijn door de vele medicijnen die zijn voorgeschreven, die een ‘farmacodynamisch’, voor een deel een elkaar versterkend en voor een ander deel een tegengesteld effect hebben.
Wanneer mensen in de palliatieve fase 5 of meer geneesmiddelen innemen is het belangrijk om het volgende te beseffen: door de interactie worden werkingen en de bijwerkingen van de medicijnen opgeteld, door de interactie kan de werking tenietgaan, door de interactie wordt de stofwisseling beïnvloed (↑↓) en de uitscheidingen ook. Bij een patiënt in de palliatief terminale fase verandert de ‘normale’ werking van de medicatie.
De geneesmiddelen zijn zelden getest in samenhang met andere medicatie.
De geneesmiddelen zijn zelden getest bij patiënten die tegelijkertijd twee of meer stoornissen of aandoeningen hebben.
De geneesmiddelen zijn zelden getest in palliatieve fase.
En, de geneesmiddelen zijn nooit getest in de terminale fase.
Kortom, de voorgeschreven geneesmiddelen zijn niet goedgekeurd voor de gebruikte combinaties, en in de palliatieve fase ‘off-label’, dat betekent ‘niet-geregistreerd’. De geneesmiddelen worden toegepast voor een indicatie en in een dosering waarvoor het geneesmiddel niet is geregistreerd.
Artsen schrijven natuurlijk met alle goede bedoelingen de medicijnen voor, maar de opgetelde gevolgen kunnen leiden tot lijden, tot medicijn geïndiceerde klachten, die vaak niet als zodanig herkend worden.
Het systeem van waarschuwen door de apotheek in de palliatieve fase faalt, volgens dr. Verhagen. Hij pleit ervoor, dat bij patiënten wanneer zij ‘verhuizen’, van bijvoorbeeld huis naar het ziekenhuis, of naar het verzorgingshuis, opnieuw kritisch wordt gekeken naar de medicijnvoorschriften. Kijkend naar de conditie van de patiënt, hoe het is gesteld met de stofwisseling en uitscheidingen, de gevoeligheid van de doelorganen, de gevoeligheid voor de bijwerkingen etc.
20% van de ziekenhuisopnames wordt veroorzaakt door medicatieproblematiek, maar bij gebruik van meer dan 6 tot 8 middelen is de kans op problemen 80% geworden. In de palliatieve fase is 4-10 middelen gelijktijdig de norm.
Dr. Verhagen is een voorstander van het staken van chronische medicatie in de palliatieve fase. Er moet dan juist aandacht zijn voor symptomatische behandelingen, met oog voor de oorzaak van de klacht.
Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een rationele vorm van saneren, het aanpassen van de medicatielijst. Dr. Verhagen heeft een ezelsbruggetje met de letters SVP PAS AAN. In het kort: screen de medicijnlijst, stop of vervang bepaalde geneesmiddelen en pas de lijst stapsgewijs aan.
Geconcludeerd wordt dat polyfarmacie, het gebruik van 5 of meer geneesmiddelen, in zichzelf het belangrijkste probleem vormt. Durf te minderen, is Dr. Verhagen’s devies. De meest frequente hardnekkige complicaties in palliatieve fase zijn vaak gastro-intestinaal en cognitief en deze complicaties worden veelal door de voorgeschreven geneesmiddelen veroorzaakt. Voortgaande verslechtering in palliatieve fase zal invloed hebben op de opname, de stofwisseling, de uitscheiding en de gevoeligheid voor medicijnen.
Voor proactief beleid, moeten artsen durven te stoppen met bepaalde medicijnen en de problemen herkennen.
Dr. Stans Verhagen noemt de aanwezigen de krenten in de pap. Aan hen de taak bij artsen voorzichtig de mogelijkheid te opperen, wanneer het vele medicijngebruik tot nog meer lijden heeft geleid.
Tekst: L. Jorritsma-Smit, kantoorcoördinator VPTZ West-Brabant & Tholen
Op donderdag 16 juni kwam de regen met bakken uit de lucht, maar dat weerhield de ruim 60 bezoekers aan Café Doodgewoon West-Brabant niet om de interactieve lezing door specialist ouderengeneeskunde Ronald van Nordennen bij te wonen. Onderwerp was het nu zeer actuele thema ‘Euthanasie bij Dementie’.
De laatste jaren heeft het onderwerp palliatieve zorg bij mensen met dementie steeds meer aandacht gekregen. Ook terecht, want mensen met dementie en hun naasten hebben goede zorg nodig in deze soms moeilijke periode in het leven. Het onderwerp euthanasie bij dementie maakt onderdeel uit van deze palliatieve zorg.
Aan de hand van stellingen werd de kennis van het publiek rondom het onderwerp getoetst. Het blijkt bij dementie van groot belang te zijn om vroegtijdig in gesprek te gaan met je huisarts en andere behandelaars over de laatste fase bij dementie. Als je je wensen aan de arts vertelt, zal die deze in jouw dossier opnemen.
Ronald van Nordennen kon het belang van de steeds ge-update wilsverklaring niet genoeg benadrukken. Een arts heeft niets aan een wilsverklaring van jaren geleden, die in een lade is gelegd en waarover nooit persoonlijk met de arts is gesproken. De huisarts en de onafhankelijke SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) arts moeten kunnen invoelen dat de situatie uitzichtloos is.
De rol van de huisarts, wat het betekent om een palliatief beleid te voeren, welke afspraken je maakt over bijvoorbeeld reanimeren en ook een begeleide STED (SToppen met Eten en Drinken) komen aan bod.
Het was een zeer geslaagde avond, waarbij de zowel de formele als informele zorg vertegenwoordigd waren.
Tekst: L. Jorritsma-Smit, kantoorcoördinator VPTZ West-Brabant & Tholen
Specialist ouderengeneeskunde Ronald van Nordennen gaat op donderdagavond 16 juni a.s. bij Café Doodgewoon West-Brabant over het thema Euthanasie bij Dementie een interactieve lezing verzorgen.
De laatste jaren krijgt het onderwerp palliatieve zorg bij mensen met dementie steeds meer aandacht. Dit is ook terecht, want mensen met dementie en hun naasten hebben goede zorg nodig in deze soms moeilijke periode in het leven. Het onderwerp euthanasie bij dementie maakt onderdeel uit van deze palliatieve zorg. Hier zijn veel onduidelijkheden over en de verwachtingen vanuit mensen met dementie en hun naasten rondom euthanasie bij dementie kloppen niet altijd met de wetgeving die wij in Nederland kennen.
Deze avond zullen we hier op ingaan en het onderwerp verder verkennen waarbij veel ruimte is voor vragen.
Datum: 16 juni 2016, tijd: 19.30 uur, de zaal is open vanaf 19.00 uur en de toegang is gratis.
Locatie
De Binnentuin van TWB
Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal
Waarom Café Doodgewoon West-Brabant? Aan de hand van thema-avonden willen we formele en informele zorgverleners met elkaar in contact brengen, ervaringen laten uitwisselen en informatie delen rondom palliatieve zorg. Ook geïnteresseerden in de palliatieve zorg en mantelzorgers zijn welkom.
Voor toekomstige onderwerpen zie www.doodgewoonwestbrabant.nl
Aanmelden hoeft niet maar mág wel: cafe@doodgewoonwestbrabant.nl
Organisatie
Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen en VPTZ West-Brabant & Tholen
Ik wens je geen rijkdom en vele talenten
Ik wens je een léven van tijd en momenten
Momenten van vreugde, momenten heel stil en tijd om te zien wat je ziel van je wil
Ik wens je de tijd om te doen en te denken, niet alleen voor jezelf, maar ook om te schenken
Ik wens je de tijd, niet voor haasten en rennen, maar tijd om je blijdschap en rust te herkennen
Ik wens je de tijd, niet om leeg te verdrijven
Ik wens dat veel tijd je nog over mag blijven, als tijd voor verwondering en tijd voor verblijden in plaats van de tijd op de klok zien verglijden
Ik wens je de tijd om naar sterren te grijpen en tijd om te groeien en tijd om te rijpen
Ik wens je de tijd weer te hopen, te minnen, geen tijd te verliezen, maar tijd te gewinnen
Ik wens je de tijd toe jezelf te ontwaren elk uur, elke dag als geluk te ervaren
Ik wens je de tijd ook om schuld te vergeven
Ik wens je jouw tijd toe, je tijd om te leven.
Door: Elli Michler
Uit: ‘dir zugedacht’
“In de afgelopen jaren is palliatieve zorg van randverschijnsel uitgegroeid tot een erkend issue in de Nederlandse gezondheidszorg. De voortvarendheid waarmee dit type zorg momenteel door de ziekenhuiswereld wordt omarmd is indrukwekkend. Maar in deze omhelzing schuilt mijns inziens ook een gevaar. Palliatieve zorg kan namelijk niet ‘zomaar’ ingepast worden in het domein van de curatieve zorg.
Palliatieve zorg behelst geen nieuwe behandelfase, maar een levensfase van iemand die probeert een balans te vinden tussen de wil om te leven en de bereidheid om te sterven. Mensen in de palliatief-terminale fase hebben behoefte aan een combinatie van rust en tender loving care. Die elementen staan in zekere mate op gespannen voet met de oplossings-gerichte en activistische benadering die we kennen in de curatieve zorg.
Het verlangen naar heelheid vraagtaan de hulpverlener iets speciaals: naast de bereidheid de ander te helpen ook de bereidheid om de ander met rust te laten. Sterker nog: om die ander los te laten. Loslaten? Als hulpverlener? Ja. Mijn rol is ondergeschikt. Mijn vragen en vragenlijstjes zijn ondergeschikt geworden. Een vrijwilliger in de palliatieve zorg vindt dit vaak veel minder moeilijk dan een professional. ”
Aldus Piet van Leeuwen, specialist ouderengeneeskunde, Johannes Hospitium Vleuten en De Ronde Venen, palliatief consulent St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein/Utrecht, Publicatie Nr. 11 – 17 maart 2016. Voor het volledige artikel klik hier.
http://www.johanneshospitium.nl/wp-content/uploads/2016/04/Artikel-Medisch-Contact-17-maart-2016.pdf
Lector verpleegkunde over haar naderende einde
Verpleegkundelector Hilde de Vocht bestudeerde de palliatieve zorg als onderzoeker. Nu werd zij gedwongen die zorg te bekijken vanaf de andere kant, als patiënt. ‘Ik kies niet voor uitzichtloze behandelingen, maar voor het intensief beleven van de goede momenten die mij resten.’
Zij is in januari 2016 overleden.
Het volledige artikel door Ad Bergsma en Madeleen Uitdehaag uit het Tijdschrift voor verpleegkundig experts – 2016 nr. 1 is hier te lezen.
Ontmoetingsplaatsen en ondersteuning voor mensen met kanker en /of in de palliatieve levensfase
Op donderdag 21 april 2016 gaan de inloophuizen ‘Het Getij’ uit Bergen op Zoom en ‘De Rose-Linde’ uit Roosendaal en het Kennis- en Informatiecentrum Palliatieve Zorg van Avoord in Etten Leur zich presenteren. Ook de mensen van ‘Look Good… Feel Better’ laten zien wat zij kunnen betekenen voor mensen met kanker. Want als je er goed uitziet, voel je je ook echter beter!
In kleine groepen krijgt iedere bezoeker aan Café Doodgewoon West-Brabant een indruk van wat deze ondersteunende organisaties kunnen bieden aan mensen met kanker en/of in de palliatieve fase van hun leven.
We weten dat veel mensen die direct of indirect met kanker te maken krijgen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Even in een andere sfeer samenkomen, praten of bezig zijn met andere dingen. Het Inloophuis is zo’n veilige ontmoetingsplaats. In Roosendaal is in 2014 inloophuis De Rose-Linde geopend, in Bergen op Zoom en Ossendrecht is Het Getij actief.
Als je van tevoren weet waar je mee te maken kunt krijgen in de laatste periode van je leven, kan dat een hoop ongerustheid wegnemen. Het Kennis- en Informatiecentrum Palliatieve Zorg is de ontmoetingsplek voor zorgverleners, cliënten en hun naasten in Etten Leur die vragen hebben over de laatste fase van het leven.
De mensen van Look Good… Feel Better stellen alles in het werk om mensen met kanker te steunen bij hun uiterlijke verzorging en weer zichzelf te laten zijn. Zij informeren en adviseren patiënten, professionals en publiek over uiterlijke verzorging bij kanker.
Datum: Donderdag 21 april 2016
Start: 19.30 uur, binnenlopen kan al vanaf 19.00 uur. De toegang is gratis.
Locatie: De Binnentuin van TWB, Belder 2-4, 4704 RK in Roosendaal.
Na afloop is er tijd voor vragen en contact en we sluiten af met een hapje en drankje.
Voor toekomstige onderwerpen zie www.doodgewoonwestbrabant.nl
Oliver Sacks schreef in zijn laatste jaren vier essays over ouderdom, ziekte en de naderende dood in de New York Times. Deze essays zijn na zijn overlijden gebundeld in ‘Dankbaarheid’.
In 2006 kreeg neuroloog en auteur Oliver Sacks te horen dat hij een zeldzame tumor in zijn oog had, een oculair melanoom. Bestraling en laserbehandeling volgde, en daarmee werd de kanker verwijderd. Maar in 2015 bleken er uitzaaiingen te zijn in de lever. Hij overleed eind augustus van dat jaar op 82-jarige leeftijd, aan de gevolgen van kanker. Hij schreef in zijn laatste jaren vier essays over ouderdom, ziekte en de naderende dood in de New York Times. Deze essays zijn na zijn overlijden gebundeld in ‘Dankbaarheid’. Uit deze essays komen de volgende citaten.
“Op je tachtigste ligt het schrikbeeld van dementie of een beroerte op de loer. Een derde van je leeftijdsgenoten is dood en nog veel meer mensen, met ernstige mentale of psychische schade, zitten gevangen in een tragisch en minimaal bestaan. Op je tachtigste zijn de tekenen van verval maar al te zichtbaar. Je reacties zijn iets langzamer, namen ontschieten je vaker en je moet voorzichtig met je energie omspringen, maar desondanks voel je je ook vaak energiek en levenslustig en helemaal niet ‘oud’. Met een beetje geluk leef ik misschien nog een paar jaar, min of meer intact, en is me de vrijheid vergund om door te gaan met liefhebben en werken, de twee belangrijkste zaken in het leven volgens Freud.”
“Mijn vader, die vierennegentig werd, zei vaak dat zijn tijd als tachtiger het leukste decennium van zijn leven was geweest. Hij voelde, zoals ik dat nu ook begin te voelen, geen inkrimping maar juist een uitbreiding van zijn geestesleven en zijn kijk op dingen. Je hebt een lange levenservaring, en die betreft niet alleen je eigen leven maar ook dat van anderen. Je hebt triomfen en tragedies gezien, periodes van bloei en crises, revoluties en oorlogen, grote successen, maar ook zeer twijfelachtige. Je hebt belangrijke theorieën zien opkomen, die door onwrikbare feiten onderuit werden gehaald. Je bent je bewuster van vergankelijkheid en, misschien, van schoonheid. Op je tachtigste kun je het geheel overzien en heb je een levendig, doorleefd gevoel voor geschiedenis, dat op jongere leeftijd niet mogelijk is. Ik kan me voorstellen, ik voel in mijn botten, wat een eeuw is, wat ik niet kon toen ik veertig of zestig was. Ik beschouw ouderdom niet als een periode die steeds grimmiger wordt, die je op de een of andere manier moet zien door te komen en waar je het beste van moet maken, maar als een periode van vrije tijd en vrijheid, bevrijd van de kunstmatige druk uit mijn jongere jaren, vrij om te onderzoeken wat ik wil en de gedachten en gevoelens van een heel leven samen te bundelen.
Ik kijk ernaar uit om tachtig te zijn.”
“Ik ben dankbaar dat ik sinds de eerste diagnose nog negen jaar in goede gezondheid heb mogen leven en productief heb kunnen zijn, maar nu sta ik aan de vooravond van de dood. De kanker heeft een derde van mijn lever aangetast en ook al kan de voortgang ervan misschien worden afgeremd, dit type kanker kan niet worden gestopt.
Het is nu aan mij om te bepalen hoe ik de maanden die me resten ga besteden. Ik moet zo aangenaam, intens en productief leven als maar mogelijk is.”
“Mijn poging om mijn balans met de wereld op te maken, zal dapperheid en helderheid vergen en ik zal vrijuit moeten spreken. Maar er zal ook tijd zijn voor leuke dingen (en zelfs voor onnozele dingen).
Ik voel opeens een duidelijke doelgerichtheid en richting. Er is geen tijd voor zaken die niet wezenlijk zijn. Ik moet me op mezelf, mijn werk en mijn vrienden concentreren. Ik zal niet meer elke avond naar het nieuws kijken. Ik zal geen aandacht meer schenken aan de politiek of aan discussies over de opwarming van de aarde.
Dat is geen onverschilligheid, maar afstand nemen – ik maak me nog steeds zorgen om het Midden-Oosten, de opwarming van de aarde, de groeiende ongelijkheid, maar die zaken gaan mij niet langer aan; die horen bij de toekomst. Ik geniet ervan als ik getalenteerde jonge mensen ontmoet – zelfs als dat degene is die een biopsie neemt en mijn metastasen diagnosticeert. Ik heb het gevoel dat de toekomst in goede handen is.”
“Ik kan niet doen alsof ik niet bang ben. Maar mijn overheersende gevoel is er een van dankbaarheid. Ik heb van mensen gehouden en zij hebben van mij gehouden, ik heb veel gekregen en ik heb iets teruggegeven, ik heb gelezen, gereisd, nagedacht en geschreven. Ik heb in contact gestaan met de wereld en de bijzondere uitwisselingen ervaren tussen een schrijver en zijn lezers.
Maar in de eerste plaats ben ik op deze prachtige planeet een bewust denkend wezen geweest, een denkend dier, en dat alleen al was een enorm voorrecht en avontuur.”
Bron: Dankbaarheid. Oliver Sacks. Uitgeverij De Bezige Bij. ISBN 978 90 23 497912. Selectie door Rob Bruntink, Bureau MORBidee.
VPTZ West-Brabant & Tholen bedankt Roparun en Doorkomst Bergen op Zoom voor de mooie cheque op 26 maart 2016 en de bijzondere mooi verzorgde avond.