Nieuwe vrijwilligers

Op woensdag 23 januari 2019 werd in Etten-Leur een nieuwe enthousiaste groep VPTZ-vrijwilligers verwelkomd.

VPTZ-vrijwilligers zijn er om mensen in hun laatste levensfase en hun naasten te ondersteunen. Het verzorgen van een geliefde in die periode is zwaar, ook al is er hulp van de huisarts en thuiszorg. Als het levenseinde nadert, wordt de zorg over het algemeen intenser en intensiever.

Alle VPTZ vrijwilligers worden getraind en worden voortdurend bijgeschoold.

De meeste vrijwilligers hebben een zorgachtergrond of zijn ervaringsdeskundigen. Ze hebben zelf een dierbare verloren en weten daardoor hoe dat voelt, maar hebben ook geleerd om dat eigen verlies in een context te plaatsen.

Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige handelingen of zware huishoudelijke taken, maar vullen datgene aan wat familieleden en vrienden zelf doen. Zoals hulp bij persoonlijke verzorging, voorlezen of waken. Zo krijgen de naasten de gelegenheid even rust te nemen, een boodschap te doen of ’s nachts rustig te slapen.

Sander de Hosson bij Café Doodgewoon

Ja, “Er zijn”, het motto van de VPTZ. En Sander de Hosson was er!

Wat een boeiende, inspirerende en ‘hart onder de riem stekende’ avond. We gingen naar huis met het blije gevoel dat er ook in de medische wereld steeds meer aandacht komt voor de palliatieve fase in een mensenleven en ook nog met een cadeautje: een Praktische Palliatieve Box (PPBox) voor alle aanwezigen. Met dank aan Mandalie Bulten en Willeke de Pagter, twee verpleegkundigen in een hospice, die deze box hebben ontwikkeld en Roparun Nederland, die de sponsor is van de gulle gift.

De zeer druk bezochte  avond  van Café Doodgewoon West-Brabant werd geopend door Leanne Otto, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg.

De Praktische Palliatieve Box is ontstaan door een jarenlange ervaring in het zorgen voor mensen in de laatste fase van hun leven en een soort tegenhanger van het kraampakket. Na een korte uitleg hierover was het woord en beeld aan Sander de Hosson.

Zijn intro-filmpje kwam direct tot de kern van de palliatieve zorg: Leef je in in de ander, ga eens in diens schoenen staan, oordeel niet. Sander zou dat later empathie noemen.

Door middel van vertellingen uit zijn boek ‘Slotcouplet’, zijn persoonlijke ervaringen  en geraaktheid, nam hij ons mee naar de wereld, die de meeste van de aanwezigen overigens goed kennen; de palliatieve zorg.

Een paar van zijn belangrijkste boodschappen:

  • Palliatieve zorg vraagt meer aandacht. We mogen/moeten als professionals en vrijwilligers misschien wat meer van ons laten horen.
  • Met name de existentiële zorg (Sander’s invulling voor spirituele zorg) moet uitgebreid worden en vergoed.
  • Alle medisch specialisten zouden palliatieve zorg in hun pakket moeten hebben. Intervisie is erg belangrijk.
  • Die bureaucratie, daar moeten we echt vanaf!

 

Soms klonk er een voorzichtig applaus en menigeen werd geroerd door de aangrijpende verhalen die Sander voorlas of uit zijn hoofd vertelde.

Bij de opening van zijn verhaal liet Sander ons een quote zien van de Franse Ambroise Pare (1510-1590)! “Geneeskunde is soms genezen,  vaak verlichten, maar altijd troost “.

Zijn laatste dia maakte het verhaal mooi rond. In de palliatieve zorg gaat het vooral om ‘Presentie’,

‘Er zijn’.

En dat was hij. Wat een mooie avond! Traditiegetrouw konden er nog wat vragen worden gesteld en was er een drankje, zodat ieder nog even kon nagenieten en napraten.

 

Tekst: Aad Joosten

 

Nieuwe vrijwilligers april 2018

Op 18 april 2018 ontvingen Marian, Petra, Sylvia, Cobie, Karel, Willem en Mick hun certificaat van de introductietraining uit handen van coördinatoren Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen van VPTZ West-Brabant & Tholen.

Klaarstaan voor een medemens, zo hoort het, maar toch. VPTZ vrijwilligers voegen de daad bij het woord. Zij hebben gekozen voor de zorg aan hen die nog maar kort te leven hebben.

Vrijwilliger word je niet zomaar. Als vrijwilliger maak je deel uit van een keten van professionele hulpverleners en collega-vrijwilligers. Liefde voor je medemens is een eerste vereiste. Je moet ervan houden om met mensen om te gaan, mensen te nemen zoals ze zijn. Dat vraagt om een open houding. Je stelt jezelf in dienst van de cliënt en mantelzorger(s).

Vrijwilligers brengen rust, wat mensen hard nodig hebben om goed afscheid van elkaar te kunnen nemen.

We wensen de nieuwkomers van harte welkom bij VPTZ West-Brabant & Tholen!

De trainers Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen

Afscheid Roparun doorkomstcomité BoZ

Dank aan het doorkomst comité van Bergen op Zoom. Ieder jaar weer hebben zij zich ingezet om een feest te bouwen voor de voorbijkomende deelnemers van de Roparun. Jarenlang hebben zij de vrijwilligers palliatieve terminale zorg in West-Brabant gul gesponsord. Het doorkomst comité is nu gestopt en heeft hun laatste geld aan diverse stichtingen gegeven. Waaronder aan VPTZ West-Brabant & Tholen. Hiervoor heel veel dank!

 

Presentatie Esther Mulders, Netwerk Palliatieve Zorg

Verslag van de presentatie van Esther Mulders, transmuraal palliatief verpleegkundige bij het Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen.

Tijdens de ‘grote bijeenkomst’ van de VPTZ van 13 maart 2018 kwam Esther iets vertellen over het netwerk.

Ellen opende met een welkom en wees ieder er nog op snel in te schrijven voor de komende ‘Café Doodgewoon West-Brabant’ in juni, wanneer Sander de Hosson komt. Ook meldde zij nog dat er weer een nieuwe cursus voor nieuwe vrijwilligers wordt gestart en dat daar nog ruimte is voor nieuwe deelnemers.

Esther liet ons aan de hand van een diapresentatie (hier) zien dat het ‘Netwerk’ heel veel doet !!! Zei noemde o.a. scholing, afstemming alle betrokkenen, zorgen dat overal dezelfde materialen wordt gebruikt en ook de functie van meldpunt.

Geïllustreerd met mooie eigen voorbeelden vertelde Esther wat een transmuraal palliatief verpleegkundige doet. De voorbeelden van : huisbezoek na het bericht ‘uitbehandeld’ waren voor VPTZers zeer herkenbaar. Altijd weer: er zijn, observeren, goed luisteren en soms ook aankaarten.

Na nog een kort stukje uitleg over het werk van het consultatieteam voor professionals, gaf ze aan dat ook VPTZers een beroep kunnen doen op de expertise van het ‘Netwerk’. Meestal lopen de vragen dan via de (regio)coördinator of kantoor.

Folder van het Netwerk Palliatieve Zorg (hier)

Na het vragenrondje sloot Ellen deze bijeenkomst af met een bedankje en wees ieder op het bekende drankje en hapje.

Ja…… bij de VPTZ wordt er altijd goed voor je gezorgd.

 

Tekst: Aad Joosten

 

 

 

Versterkte samenwerking formele en informele palliatieve zorg

Vijf thuiszorgorganisaties uit de regio West Brabant (Avoord, Careyn, Joost Zorgt, Surplus en Thebe) en 3 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)-organisaties hebben op 6 december 2017 in Etten-Leur de handen ineen geslagen. Zij willen samen optimale palliatieve zorg aanbieden. Bij de intake wordt voortaan voorlichting gegeven over de mogelijkheden van aanvullende zorg door geschoolde VPTZ-vrijwilligers én de zorg door wijkverpleegkundigen. Beiden hebben hun eigen vaardigheden en beiden hebben hun unieke beschikbaarheid, maar sámen vormen zij de optimale combinatie van ondersteuning aan de cliënten en hun mantelzorgers.

Thuis is waar je eigen spullen zijn en waar je familie is. Thuis is het meest vertrouwd. Het is fijn om in je eigen huis te kunnen blijven als je ziek bent en verzorging nodig hebt. De meeste mensen willen ook thuis kunnen blijven in de laatste fase. Om deze wens te vervullen is het belangrijk dat zij ondersteuning krijgen van familie en vrienden, die samen mantelzorg bieden. Mantelzorgers zijn echter in de laatste levensfase van een patiënt vaak zwaar belast. Zij zouden daarom zelf ook hulp moeten krijgen, van de professionele thuiszorg, de zogenaamde ‘formele’ zorg; én van de georganiseerde vrijwilligers-zorg, de ‘informele’ zorg. Het is belangrijk dat mantelzorgers worden voorzien van informatie en relevante ondersteuningsmogelijkheden.

Soms zijn mensen niet op de hoogte van de mogelijkheden van de informele zorg. Het kan ook voorkomen dat mantelzorgers niet herkennen dat zij overbelast raken. Met de vernieuwde samenwerking worden patiënten en hun naasten vroegtijdig geïnformeerd over de inhoudelijke inbreng van vrijwilligers. Hun aanwezigheid wordt altijd afgestemd op de beroepsmatige zorgverlening. Vrijwilligers zijn mogelijk al inzetbaar voorafgaand aan de formele zorgverleners. Zo kan overbelasting van mantelzorgers worden voorkomen en de liefste wens van de patiënt, thuis blijven tot het eind, worden ingewilligd.

Vertegenwoordigers van de thuiszorgorganisaties Avoord, Careyn, Joost Zorgt, Surplus en Thebe hebben een intentieverklaring getekend met drie VPTZ-organisaties: VPTZ West-Brabant & Tholen, Surplus VPTZ (Midden en West-Brabant) en VPTZ STiB (Breda). In het komende jaar zullen deze organisaties de nieuwe werkwijze introduceren. Hierdoor kan vroegtijdig passende ondersteuning worden aangeboden, ondersteuning op maat.

Tekst LJS

Lions Club Roosendaal sponsort VPTZ West-Brabant & Tholen

Goede Doelen Wijn & Bonbon actie 2017 Lions Club Roosendaal

Voorzitter Bram Klijnsma mocht op woensdag 24 januari 2018 een cheque van € 1000 ontvangen uit de handen van de Goede Doelen Commissie van Lions Club Roosendaal.

Met de verkoop van met de hand geschilderde flessen Kopke Christmas Special Reserve Port, Tosca roombonbons en verschillende wijnen is onder andere € 1000 opgehaald voor de stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen.

Deze aanzienlijke bijdrage zal worden besteed aan deskundigheidsbevorderende opleidingen. De vrijwilligers van VPTZ worden voortdurend bijgeschoold. Deze trainingen worden ontwikkeld door het landelijke VPTZ bureau en zijn geënt op de praktijk. De scholingen moeten voor een groot deel zelf gefinancierd worden. Daarom zijn wij heel blij met deze bijdrage van Lions Club Roosendaal.

Hulde voor de Lions van Lions Club Roosendaal!

 

Tekst: LJS

Foto: Kees de Kraker

Multiculturele aspecten in de palliatieve zorg

Alweer  zo’n interessante bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant, waarop de van oorsprong Turkse Mehmet Uygun ons op persoonlijke en humoristische wijze meenam naar de wereld van de allochtone palliatieve en terminale patiënten..

Hij vertelde ons wat eigenlijk een allochtoon is (het hele Koninklijke gezin bijvoorbeeld) en hoeveel allochtonen er in Nederland wonen .

Hij deelde met ons zijn persoonlijke ervaringen die hebben geleid tot de oprichting van SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland. ) Dit is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.

In zijn betoog kwamen verschillende knelpunten in ziektebenadering aan de orde . Verschillen in religie, culturele waarden en normen. Naast een taalprobleem kan het in een aantal culturen een dilemma zijn om over de (terminale) ziekte, prognose en het ziekteverloop te praten. Lang niet iedereen wil openlijk en rechtstreeks over de ziekte en de naderende dood spreken. In het land van herkomst is het vaak juist belangrijk om de zieke bij het alledaagse leven te betrekken en hoop te geven.

Een paar opmerkelijke zinnen uit zijn verhaal:

“De huidige 2e generatie allochtonen vond en vind het moeilijk om mee te ontwikkelen in de Nederlandse samenleving, maar is ook niet mee ontwikkeld in de ontwikkelingen in het land van oorsprong van hun ouders.  Ze lopen dus soms echt achter.”

“Vanuit religie is ziekte en pijn doorstaan iets wat erbij hoort.”

‘Bonuspunten’ (woord van Mehmet) om een goede plek in het hiernamaals te krijgen.”

De consequentie van deze gedachtegang is dan ook dat sedatie en euthanasie bijna niet bespreekbaar zijn.

Tips die Mehmet ons meegaf:

Het Nederlandse slechtnieuwsgesprek is veel te direct. Neem een omweg.

Laat kinderen niet tolken. Zij kunnen m.n. sommige onderwerpen niet met ouders bespreken.

Vermijd moeilijke woorden want vaak is men analfabeet of laag opgeleid. Bijv.  terminaal = laatste fase.

Communiceer via een vertrouwenspersoon.

Vraag bij onderzoeken aan patiënt wie aanwezig mag zijn. Vaak moet ook partner weg.

Kijk eens naar de video: “ik heb een dokter in Marokko”.

Als een hele groep de patiënt wil bezoeken, kies dan een aanspreekpersoon.

Gebruik het kaartje met de 3 belangrijkste vragen die een patiënt kan stellen aan de behandelaar. Deze kaartjes zijn er in meerdere talen. (SGAN)

Meer tips uiteraard ook in de powerpoint die Mehmet ons toonde. Deze is te downloaden op de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.

Tenslotte:

Zorgverleners dienen te beschikken over empathie, moeten écht aandacht geven en proactief handelen; bijvoorbeeld door actief de zorgbehoefte te achterhalen, te reageren op signalen en zelf met suggesties te komen. En het is belangrijk om goed te blijven communiceren, creatief naar oplossingen te zoeken. Hiermee wordt voorkomen dat de kloof tussen twee werelden  niet groter wordt, maar juist kleiner.

 

Tekst: Aad Joosten

Songtekst Laatste Wens – Paul van Vliet

Ik ben niet bang
Om dood te gaan
Ik ben alleen maar bang
Voor de manier waarop
Ja goed het is nog niet zover
En als je ’t niet wilt
Daarover praten
Dat ik liever stop
Dan hou ik er meteen weer over op.

Maar toch, je weet het nooit
Het is natuurlijk onzin
Maar je denkt wel es van ‘als’
En ‘hoe’ en ‘wat’
En het is ook daarom dat…
Nee alles werkt nog goed
En functioneert nog
Zoals het moet maar toch…

Ja kijk, ik ben zo bang
Dat als het zover is
Dat er dan mensen
Gaan beslissen over mij
Mijn lichaam en mijn leven
En mijn dood
Omdat ze vinden dat ikzelf
Dat niet meer kan
En…dat zíj dat dan…

Dus daarom zeg ik het
Je toch maar liever nu
Voor het geval dat
Als ik dan…
Wou ik je vragen of
Jij…als het kan
Ervoor wil zorgen
Dat ik niet in zo’n ziekenhuis
Maar bij ons thuis
En in mijn eigen bed
Op de manier zoals ik wil…

Het laatste restje zelfrespect
Dat je een mens moet laten
Is toch, dat hij zelf mag zeggen
Hoe hij wil dat hij vertrekt.
Jij kent mijn lichaam beter
Dan zo’n dokter of zo’n
Zuster met een thermometer
En hoe het met mij gaat
Hoef jij niet af te lezen
Van zo’n apparaat
Jij hoeft mijn hartslag
Niet te meten
Jij zal na al die jaren
Beter weten
Hoe het daarmee staat…

Jij hebt het kloppen
Van mijn bloed
In jou gevoeld…, ja toch?
Jij kent mijn adem en mijn angsten en mijn zweet
Jij kent toch ieder plekje van mijn huid
En als iemand weet
Wat ik daaronder voel
Ben jij dat toch…?

Dus, als het zover is
Laat mij dan thuis
Dat jij niet op bezóek komt
Maar d’r bént
Gewoon zoals altijd
Mijn eigen bed, mijn eigen huis
Vertrouwd, bekend

Ja, God
Ik zit maar wat te zeuren
En het is nog niet zover
Maar goed
Dan weet je ’t vast
Voor straks
Mijn laatste wens:
Mijn eigen huis
Mijn eigen bed
En jouw intensive care.

Van de buitenwereld naar het hart

Café Doodgewoon West-Brabant #10

Manu Keirse heeft op 20 april 2017 een pleidooi gehouden voor een volle zaal zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Hij pleit voor het op voorhand nadenken over de dood. Wat voor behandelingen wil je nog op het einde?  Heb je alles vastgelegd en geregeld, heb je goed afscheid genomen van je naasten? Wil je sterven in het ziekenhuis, aan machines vastgeketend, ziek van de bijwerkingen van alle therapieën die je valse  hoop geven of in de rust van je eigen huis? Omdat het tijd is om te gaan, je lichaam op is? Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van je geliefden.

Keirse is een bekende klinisch psycholoog uit België. Hij is hoogleraar in Leuven en een expert in patiënten begeleiding, rouwverwerking en de palliatieve zorg.

Van te voren nadenken over de dood geeft iemand de mogelijkheid als het zover is  op een rustige manier beslissingen te nemen en de regisseur te zijn van het eigen levenseinde.  De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Dat komt omdat ze niet geleerd hebben hoe ermee om te gaan, of omdat ze het afgeleerd hebben. Jonge kinderen zijn van nature nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als hun mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op met angst voor de dood. Manu Keirse betoogt dat je kinderen moet leren dat sterven bij het leven hoort.

Palliatieve zorg is voor Keirse het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer genezende zorg niet meer helpt, ze vult aan en versterkt. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt. Keirse noemt dat van hiernamaals naar hiernumaals gaan.

Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere. En de plaats van artsen is naast de patiënt, niet erboven. De patiënten zijn de deskundigen, aldus Keirse. We moeten mensen helpen stop te zeggen tegen lijden verlengende therapieën. Luister naar hen, verstop je onmacht niet. Het is de rol van de arts om emoties op te vangen en terug te kaatsen in draagbare vorm. Geef de correcte informatie. Omring hen met liefde en genegenheid.

Met de dood eindigt het leven, maar niet de relaties die een mens heeft. Je leeft verder bij de kinderen, in hun herinneringen. Schrijf de zaken op. Keirse heeft in zijn boek een lijst opgesteld. De toekomst begint vandaag.

 

Tekst LJS