Op 13 juli hadden wij de Stichting Stem te gast. Elk stervensproces is uniek, én er zijn ook herkenbare manieren waarop mensen hun eigen einde benaderen. Ze noemen dat leefstijlen bij sterven en ze zijn geldig voor zowel de patiënten als, uiteraard, voor onszelf als zorgverleners.
Door het volgen van deze workshop werden mensen zich bewuster van herkenbare patronen in hoe mensen zich verhouden tot hun stervensproces. Bv. rond de vraag: bij welke mensen is vroegtijdige zorgplanning (ACP) nu appeltje – eitje en bij welke mensen moeten we nu juist een andere toon kiezen? Bert Buizert gaf een boeiende presentatie over wanneer en hoe je dit ter sprake kunt brengen, rekening houdend met de verschillende types:
Als je weet met welk type cliënt je te maken hebt zal het eenvoudiger zijn om tijdens je werk het gesprek op de bij hem/haar passende manier te voeren en zo “de neuzen dezelfde kant op te krijgen”.
Dit werd toegelicht met behulp van casus-besprekingen, gekoppeld aan bovengenoemde typeringen. Acteur Oscar Geitenbeek nodigde hiervoor steeds één van de aanwezigen uit. Hij typeerde op een treffende manier de verschillende karakters. Het sociale type zal bv. naar JOU informeren, want dan wordt er niet over hem/haar gepraat.
Alle types werden toegelicht in een powerpoint-presentatie. De Power Point van Stichting STEM is te downloaden via de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.
Manu Keirse heeft op 20 april 2017 een pleidooi gehouden voor een volle zaal zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Hij pleit voor het op voorhand nadenken over de dood. Wat voor behandelingen wil je nog op het einde? Heb je alles vastgelegd en geregeld, heb je goed afscheid genomen van je naasten? Wil je sterven in het ziekenhuis, aan machines vastgeketend, ziek van de bijwerkingen van alle therapieën die je valse hoop geven of in de rust van je eigen huis? Omdat het tijd is om te gaan, je lichaam op is? Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van je geliefden.
Keirse is een bekende klinisch psycholoog uit België. Hij is hoogleraar in Leuven en een expert in patiënten begeleiding, rouwverwerking en de palliatieve zorg.
Van te voren nadenken over de dood geeft iemand de mogelijkheid als het zover is op een rustige manier beslissingen te nemen en de regisseur te zijn van het eigen levenseinde. De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Dat komt omdat ze niet geleerd hebben hoe ermee om te gaan, of omdat ze het afgeleerd hebben. Jonge kinderen zijn van nature nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als hun mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op met angst voor de dood. Manu Keirse betoogt dat je kinderen moet leren dat sterven bij het leven hoort.
Palliatieve zorg is voor Keirse het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer genezende zorg niet meer helpt, ze vult aan en versterkt. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt. Keirse noemt dat van hiernamaals naar hiernumaals gaan.
Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere. En de plaats van artsen is naast de patiënt, niet erboven. De patiënten zijn de deskundigen, aldus Keirse. We moeten mensen helpen stop te zeggen tegen lijden verlengende therapieën. Luister naar hen, verstop je onmacht niet. Het is de rol van de arts om emoties op te vangen en terug te kaatsen in draagbare vorm. Geef de correcte informatie. Omring hen met liefde en genegenheid.
Met de dood eindigt het leven, maar niet de relaties die een mens heeft. Je leeft verder bij de kinderen, in hun herinneringen. Schrijf de zaken op. Keirse heeft in zijn boek een lijst opgesteld. De toekomst begint vandaag.
Op 11 april 2017 is Stichting Sterrebos & Lambertijnenhof Zorg (S&L Zorg) officieel de samenwerking aangegaan met de Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen. Gezamenlijk werd de handtekening gezet onder de samenwerkingsovereenkomst.
Hulp bij ‘er zijn’
In de laatste levensfase wordt er vaak gewaakt. Het is dan fijn dat er iemand bij je is. ‘Er zijn’ wordt vaak ingevuld door familie & vrienden, maar bij sommige cliënten is er geen of niet genoeg aanwezigheid van familie & vrienden. De stichting VPTZ West-Brabant & Tholen helpt dan met vrijwilligers om de juiste aanwezigheid en aandacht te bieden, als de familie te kennen geeft dat de aanwezigheid van een VPTZ-vrijwilliger op prijs wordt gesteld.
Veel bewoners in een verzorgingshuis hebben, net als mensen die thuis overlijden, in hun laatste levensfase behoefte aan extra aandacht en ondersteuning. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking, die wonen in een van de woonzorgcomplexen van S&L Zorg. Familie komt vaker op bezoek en er is meer aandacht van verzorgend personeel. Maar bewoners hebben soms weinig of geen naasten en verzorgenden hebben niet altijd de tijd en de rust om echt aanwezig te zijn bij de bewoner, omdat zijn hun aandacht over meerdere bewoners moeten verdelen. De ondersteuning van goed opgeleide en gespecialiseerde vrijwilligers kan in dat geval een mooie aanvulling zijn op de zorg; met al hun ervaring brengen ze aandacht en rust.
VPTZ West-Brabant & Tholen helpt bij veel zorgorganisaties
VPTZ helpt bij ‘er zijn’ bij veel meer zorgorganisaties. Ook met Avoord, Amarant, Groenhuysen, SDW, Surplus, tanteLouise, Sint Elisabeth en Thuiszorg West-Brabant zijn samenwerkingsafspraken gemaakt.
Aanwezig bij de ondertekening waren (op de foto van links naar rechts):
Op 31 maart 2017 is het vrijwilligersteam van VPTZ West-Brabant & Tholen versterkt met vier nieuwe krachten.
Marja van Rijkevorsel, Carmen Kwist en Wilma Monster ontvingen uit de handen van Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen het certificaat van de introductiecursus.
Karen Brand zal coördinator werkzaamheden gaan verrichten in de regio’s Halsteren, Tholen en Steenbergen.
Wij zijn enorm blij met deze nieuwe aanwinsten en wensen allen succes bij hun werk als zorgvrijwilliger in de palliatieve terminale fase.
Vrijwilligers kunnen bijdragen aan een waardig sterfbed , omdat de partner en/of de kinderen van de stervende meer gelegenheid krijgen stil te staan bij wat er gaande is. De meeste mensen willen het liefst thuis sterven. Het is de meest vertrouwde omgeving. Een omgeving die rust en veiligheid biedt. Daar hebben stervenden en hun naaste familieleden grote behoefte aan, omdat de laatste levensfase bij uitstek een periode is die gepaard gaat met grote onzekerheden. Er spelen vragen als: Hoe lang gaat het duren? Wat gaat er allemaal gebeuren? Valt de zorg voor de stervende vol te houden? Kunnen we alles aan?”
In het algemeen gesproken kunnen mensen tot het eind thuis blijven door de beschikbaarheid van de verzorgende en verpleegkundige hulp van de thuiszorg. Het streven om thuis te sterven wordt bedreigd als er geen, of niet voldoende, familieleden, vrienden of kennissen zijn die bij de stervende in huis kunnen zijn. Of als de mantelzorg overbelast raakt.
Overbelasting
Bij een sterfbed betrokken zijn kan een zware, intensieve periode zijn. Het is lichamelijk, maar ook geestelijk zwaar. Het is een taak die voor de meest betrokkenen 24 uur per dag doorgaat. Het is belangrijk dat huisartsen en thuiszorgmedewerkers het bestaan van de VPTZ benoemen. En vertellen wat de vrijwilligers zouden kunnen betekenen.
Uit de praktijk is bekend dat familieleden alleen maar goed voor de zieke kunnen zorgen als ze óók goed voor zichzelf zorgen. Zeker als het langer gaat duren dan verwacht. Of wanneer het zwaarder is dan verwacht. Goed voor jezelf zorgen betekent veelal dat er afstand moet worden genomen. Afstand van thuis. De mantelzorger moet er letterlijk even tussenuit. Dat kan alleen als andere mensen de taken van de mantelzorger overnemen. VPTZ-vrijwilligers kunnen dat. Door tijd voor jezelf te nemen – om te gaan winkelen, om naar de kapper te gaan, om weer eens bij iemand op bezoek te gaan – valt het beter vol te houden.”
Een groot bijkomend voordeel is dat er – door de figuurlijke afstand die er gelijktijdig genomen wordt – ook ruimte ontstaat de periode bewuster te beleven. Anders zijn mantelzorgers zo druk bezig met de vele praktische, organisatorische dagelijkse dingen die op hen afkomen. Het is dan nauwelijks mogelijk stil te staan bij wat er écht gaande is: iemand sterft. Daar bewust bij stil staan, biedt meer kansen op waardige en waardevolle wijze afscheid te nemen.
De eerste PPBOX werd op 30 maart 2017 overhandigd aan regiocoördinator Ellen van der Weijde van VPTZ West-Brabant en Tholen en Manon Notenboom van VPTZ Nederland. De PPBOX is bedoelt als ondersteuning in de laatste levensfase Thuis en is eenvoudig door mantelzorgers, vrijwilligers en professionals te gebruiken.
De leden van VPTZ Nederland kunnen dankzij de sponsoring van Stichting Roparun de box kosteloos bestellen op www.ppboxzorg.nl en vrijwilligers en coördinatoren nemen deze mee naar de zorgvrager thuis.
De Praktische Palliatieve Box (PPBOX) is dé box die de praktische hulp omvat op het gebied van palliatieve zorg. Gefocust op comfort voor de zieke en steun aan mantelzorgers en zorgprofessionals, is de PPBOX speciaal samengesteld als hulpmiddel in de laatste levensfase.
In de jaren waarin Willeke de Pagter en Mandalie Bulten werkzaam zijn geweest als verpleegkundigen in het Hospice in Middelburg hebben zij veel kennis en ervaring opgedaan. Hun hart ligt bij de mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Met het samenstellen van de PPBOX wilden ze graag een deel van hun kennis overdragen om ondersteuning te bieden in een emotioneel zware tijd.
Op 14 maart werd tijdens de grote vergadering van VPTZ West-Brabant & Tholen de avond ingevuld met theologe Marjeet Verbeek (1960). Zij heeft zich gespecialiseerd in film en hedendaagse spiritualiteit. Zij doceerde mediapedagogiek, spiritualiteit en vrouwenstudies theologie aan Fontys Hogeschool Theologie Levensbeschouwing en geeft lezingen over de relatie film en spiritualiteit. In 2011 volgde zij een opleiding tot ritueel begeleider bij afscheid. In oktober 2014 won zij samen met dr. T. van den Berk de Louis Hartlooper Prijs voor Filmjournalistiek voor hun publicatie Het filmgesprek: woorden aan droombeelden wijden (Meinema, 2013).
Marjeet kondigde fragmenten van films aan (uit Volver, Wit, Simon en What we did in our holiday) die iedereen aan het denken zetten en nog meer laten voelen. Soms kunnen films met afscheidsrituelen op hun tijd vooruit blijken te lopen, zien ze een ontwikkeling die er op dat moment nog niet is, maar wel gaat komen.
We zien afscheidsrituelen uit onze westerse cultuur, maar ook uit andere culturen. Immers, rituelen rond sterven, dood en rouw zijn van alle tijden en plaatsen. Zowel traditionele als eigentijdse rituelen worden ons voorgeschoteld – al tonen de filmbeelden dat daarin altijd een persoonlijk symbool van de overledene centraal moet staan.
Rituelen rond sterven, dood en rouw zijn zogenaamde rites-de-passage. Ze slaan een brug tussen leven en dood, tussen kwetsbaarheid en veerkracht, ja soms heel subtiel ook tussen verdriet en vreugde. En dat is van belang, want als iemand sterft dan worden we geconfronteerd met misschien wel het grootste mysterie van ons leven: onze sterfelijkheid. Rituelen rond afscheid helpen ons die grenservaring gestalte te geven, te ondergaan en ermee in het reine te komen.
De huidige filmcultuur biedt een rijkdom aan bezielende en bemoedigende beelden rond sterven, dood en rouw. Films geven uitdrukking aan wat mensen bezielt wanneer het levenseinde op hun pad komt.
De films en de woorden van Marjeet komen echt binnen, zijn inspirerend, ontroerend en troostrijk tegelijk.
Jammer, dat we geen tijd meer hebben om de beelden van de film ‘Departures’ te zien, ook een aanrader voor iedereen.
We hebben deze film in onze bibliotheek, dus er is geen reden om deze film niet alsnog te zien. Laat het weten!
Café Doodgewoon West-Brabant donderdag 20 april – Manu Keirse
Manu Keirse is een bekende klinisch psycholoog uit België. Hij is hoogleraar in Leuven en een expert in patiënten begeleiding, rouwverwerking en de palliatieve zorg.
Manu Keirse live horen spreken is een inspirerende en onvergetelijke ervaring. Zijn ontroerende verhalen komen uit de praktijk. Daarom zijn we heel blij te kunnen melden dat hij op donderdag 20 april te gast is bij de tiende editie van Café Doodgewoon West-Brabant.
Manu Keirse heeft in het verleden menig boek over palliatieve zorg en rouw geschreven. Daarin gaat hij uitvoerig in op de vele emoties die gepaard gaan met verlies (‘Stil verdriet’, ‘Vingerafdruk van verdriet’, ‘Helpen bij verlies en verdriet’, om er een paar te noemen).
Palliatieve zorg is voor Keirse het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kunt om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven en goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van een ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze vult curatieve zorg aan of versterkt ze. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt.
In 2014 publiceerde Keirse het boek ‘Zie de mens’, een opvallende oproep om de verregaande fragmentatie in onze maatschappij een halt toe te roepen. Hij pleit voor een radicaal nieuwe manier van kijken, een manier die de waarde en waardigheid van mensen centraal stelt. Want pas als we dat doen, kunnen we waarachtig met elkaar omgaan. En dat is misschien wel de echte uitdaging als je zorg wilt dragen voor anderen, in je gezin en familie, in de opvoeding en in de zorgverlening.
In 2015 kwam zijn boek ‘Als ik er niet meer ben’ uit, over de laatste fase van het leven. Je leeft maar één keer, maar hetzelfde kan natuurlijk ook gezegd worden van sterven. Een goede aanpak van de laatste fase van je leven kan je toelaten op een mooie manier afscheid te nemen. Dit boek is bedoeld voor iedereen die zich wil voorbereiden op het levenseinde, maar ook voor mensen die anderen hierin willen bijstaan.
Het maximaal aantal mensen dat in de Binnentuin van TWB past is helaas al bereikt.
We zijn nu een reservelijst aan het bijhouden. Mensen die zich hebben aangemeld en een bevestiging hebben ontvangen vragen wij, als zij toch niet in de mogelijkheid zijn om de avond bij te wonen, om zich af te melden . Zo kunnen wij de mensen op de reservelijst blij maken.
Er is aan de achterkant van TWB een grote parkeerplaats.
Daarna was het als vanouds gezellig bijpraten met alle zorgverleners en vrijwilligers uit de palliatieve zorg.
De volgende bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant is op 20 april. Manu Keirse is de spreker. Aanmelden is verplicht deze keer, dit kan via cafe@doodgewoonwestbrabant.nl. Inschrijvingen worden behandeld op volgorde van binnenkomst.
Café Doodgewoon West-Brabant op donderdag 9 februari om 19.30 uur, de Binnentuin van TWB, Belder 2, Roosendaal.
Deze keer gaat Café Doodgewoon West-Brabant het onderwerp ‘Euthanasie en de Levenseindekliniek’ behandelen. Wie komen daarvoor in aanmerking? Wat is de rol van de Levenseindekliniek?
Simon van Hemsbergen, huisarts in Willemstad, is ook arts bij de Stichting Levenseindekliniek (SLK). Hij houdt een presentatie over zijn werk voor de SLK. Het verhaal van Simon duurt ongeveer een uur. Na de pauze gebruiken we de resterende tijd voor vragen en discussie en staan nog even stil bij het meest recente wetsontwerp van de minister en D66.
Na afloop is er ruimte en tijd om onder het genot van een hapje en een drankje na te praten. De toegang is gratis. Aanmelden hoeft niet maar mág wel. Dat kan via cafe@doodgewoonwestbrabant.nl.
In 2017 zullen we vier maal een Café Doodgewoon West-Brabant organiseren. Op donderdag 20 april gaat Manu Keirse een lezing houden.
Voor donderdag 13 juli wordt het programma ingevuld met een theaterstuk.
Op donderdag 9 november zal specialist ouderengeneeskunde Lisette Birkhoff een avond verzorgen over Stoppen met Eten en Drinken: STED
Vrijwilligers en professionele zorgverleners in de palliatieve zorg met elkaar in contact brengen om de samenwerking te bevorderen door ervaringen uit te wisselen en informatie te delen rond de palliatieve zorg aan de hand van thema-avonden. De palliatieve patiënt staat hierbij steeds centraal, uiteindelijke doel is om zo optimaal mogelijke zorg te verlenen aan de palliatieve patiënt in de regio.
Op dinsdag 10 januari 2017 werden de vrijwilligers en hun partners welkom geheten bij de feestelijke nieuwjaarsbijeenkomst van VPTZ West-Brabant & Tholen in Bovendonk in Hoeven. Door samen het glas te heffen heeft het bestuur iedereen willen bedanken voor hun grandioze inzet in het bijstaan van mensen in hun laatste levensfase en hun naasten.
Blij dat jullie “er zijn”, zo opende bestuurslid Jan Luijten de avond. Traditioneel komen mensen die op enigerlei manier verbonden zijn, beroepshalve, politiek of sportief, in januari samen om elkaar het beste voor het komende jaar toe te wensen. Ook wij zijn uitgenodigd voor een feestelijke nieuwjaarsbijeenkomst van onze vrijwilligersorganisatie, dit keer op Conferentiecentrum Bovendonk , een locatie “vol inspiratie”.
Jan Luijten
Als bestuur zijn we er om onze organisatie draaiende te houden: voldoende menskracht op het gewenste kwaliteitsniveau, gefaciliteerd door onze geldverstrekkers. Hoewel, de centrale motor voor dit draaien is in de handen van Ellen en Louise, samen met regiocoördinatoren Koosje, Joke, Terry Gemma en Hermie. Ellen weet haar enthousiasme over ons werk, zowel intern als buiten onze organisatie overtuigend en innemend over te brengen. Graag een groot applaus voor hen allemaal.
Communicatie over het VPTZ-werk is onmisbaar, uiteenlopend van praktische zaken op de werkvloer van de cliënt tot abstracte beleidszaken. Graag wijs ik op de diverse informatiebronnen : websites van onze VPTZ West-Brabant & Tholen, van het Landelijk Steunpunt VPTZ, van Café Doodgewoon West-Brabant en van het Netwerk Palliatieve Zorg. Je ziet duidelijk dat ook maatschappelijk en politiek de laatste levensfase meer aandacht krijgt. De thema’s voltooid leven en euthanasie kwamen en komen geregeld in de pers.
Het aantal inzetten in 2016 is gestegen naar ruim 150. We kregen 134 nieuwe cliënten, waarvan 25 intramuraal, terwijl er 19 meekwamen uit 2015. Als bestuur willen wij opnieuw waardering en respect uitspreken aan alle vrijwilligers, voor jullie bereikbaarheid, inzetbaarheid, geleverde inzet en inlevingsvermogen in 2016.
Het voeren van gesprekken met mensen dichtbij hun sterfbed is een van de vaardigheden van onze vrijwilligers. Dat deed ook een Australische verpleegster werkzaam in de palliatieve zorg. Ze schreef er een boek over: “The top five regrets of dying”, waarin mensen aangaven hoe ze terugkeken op hun leven. Jan somt ze op:
Ik wilde dat ik de moed had gehad om trouw te blijven aan mijzelf , in plaats van te leven zoals anderen van mij verwachtten. Veel patiënten betreurden dat ze hun dromen zo snel hadden opgegeven (associatief gedrag);
Ik wilde dat ik niet zo hard had gewerkt. Blijkbaar spijt, te weinig tijd te hebben gehad voor partner en kinderen;
Ik wilde dat ik de moed had gehad om mijn gevoelens uit te spreken. Onderdrukte emoties hadden tot verbittering en wrok geleid;
Ik wilde dat ik mijn vriendschappen beter had onderhouden. Blijkbaar misten mensen hun vroegere vrienden;
Ik wilde dat ik mezelf had toegestaan om gelukkiger te zijn. Angst voor verandering had ervoor gezorgd dat veel mensen waren blijven hangen in een leven waar ze eigenlijk niet tevreden over waren.
Naast “guilty pleasures” kennen we blijkbaar ook “guilty regrets”. Volledig zonder spijt te sterven lijkt echter een illusie. Maar om aan het eind achter alle voornoemde 5 punten een vinkje te moeten zetten, dat is weer het andere uiterste. Jan citeert tot slot een frase van beeldhouwer Marc Quinn: “Alle koolstof atomen in je lichaam hebben deel uitgemaakt van andere lichamen -van mens, dier of plant. Na je dood gaan ze weer op in de koolstofketen. Het leven is een cyclus en dat is een troostrijke gedachte (“ the circle of life”)”. Deze bewoording klinkt wetenschappelijker dan : “mens, gij zijt uit stof gemaakt en tot stof zult gij wederkeren”. Dat duidt nu al op as en de woensdag na carnaval , maar dás nog te vroeg ondanks de religieuze sfeer die Bovendonk nog uitademt. Laten we er voor onszelf eerst maar een geanimeerd samenzijn van maken met straks ook een smakelijke koolstof-intake.
Regiocoördinator Ellen van der Weijde bedankt natuurlijk de jubilarissen (Tineke, Dieneke, Avril, Corrie, Joke en Toos) en noemt de vrijwilligers die ziek zijn, of om andere reden vanavond niet aanwezig konden zijn.
Een prachtig gedicht van Nelson Mandela sluit haar relaas af. Daarna wordt er lekker gegeten en gedronken. Dank aan Raymond Koek voor de foto’s.
Het is weer een hele geslaagde en gezellige avond.
