Samenwerken, dat is de toekomst. Daarover zijn alle aanwezigen het wel eens: samenwerking tussen organisaties, ‘er zijn’ voor de cliënt, mantelzorgers en naasten, is dé manier om de kwaliteit van zorg op een menswaardig peil te waarborgen.

“Welkom”, Meta Vrijhoef van Netwerk Palliatieve Zorg neemt het woord namens voorzitter Janneke van Vliet die helaas verhinderd is. Meta verontschuldigt zich voor de ingewikkelde route naar de aula in het Franciscus Ziekenhuis welke overigens uitstekend bewegwijzerd is. “Deze route”, zo geeft zij aan, is een parallel met het thema van vandaag. We gaan de grenzen zoeken, welke route zullen we nemen, waar gaan we naar toe?”

Na een terugblik op het afgelopen jaar, in 2013 bestond Netwerk palliatieve zorg 10 jaar, beschrijft Meta hoe de dag verder zal verlopen en kondigt zij Madeleine Timmermann aan. Madeleine is verbonden aan het Kennis & Expertise Centrum van Stichting Groenhuysen te Roosendaal.

Spiritualiteit

Madeleine gaat in op het thema van de dag: “grenzen verkennen, verleggen”. Zij haalt hierbij het boek van Hella Haasse ‘Heren van de Thee’ aan. Ze vertelt kort over de inhoud: “Het gaat over een man, hij verblijft in het voormalig Nederlands Indië. De zaken lopen niet zoals hij zou willen, de familie in Nederland verwacht meer van hem. Uiteindelijk schrijft hij een brief, een brief vol verwijten en klachten. Een familielid in Nederland leest de brief en reageert boos, de brief drijft een wig tussen de families. Later, veel later leest de man in Nederland de brief nog een keer. En, nu leest hij hem heel anders. Het wordt hem duidelijk wat de man heeft bedoeld. Nu kan hij ook de omstandigheden laten meewegen; de man in het diepe zuiden had geen kinderen, hij en zijn vrouw leden hier zeer onder. Zo zie je dat dingen, in een andere betekenislaag, een andere uitwerking en betekenis krijgen.”

Spiritualiteit is volgens Madeleine een alledaags iets. Het is altijd om ons heen. Het is‘verbonden zijn’. Spirit betekent geest. Maar het gaat over de hele mens, lichaam en ziel.

“In tijden van crises” zo vertelt Madeleine, “je ziet het vaak, dan is er ineens tijd voor bezinning. Er komen vragen op. Het gaat om verbondenheid. Verbondenheid met het moment, met jezelf, met anderen, met de natuur. Het is je levensbron”. Madeleine spreekt verder over rituelen. Ze haalt het afscheidsmoment aan zoals dat in Roosdonck de gewoonte is wanneer een overleden cliënt het hospice verlaat: stil staan, samen, verzorgenden en vrijwilligers. Spiritualiteit zit ook in communicatie. In woorden, verhalen, poëzie. Niet alleen in taal maar ook in muziek, of juist stilte of een kaarsje opsteken. En ten slotte, het mysterie van het sterven. Dat is geen roze wolk, het kost kracht om daarbij te zijn. Madeleine’s toespraak is een interessante kijk op de invloed van spiritualiteit op het leven, ‘de mens te zien’. Zij sluit haar lezing af met muziek en de tekst van een lied van de band ‘De dijk’: ‘Kan ik iets voor je doen?’

Laatste couplet:

Kan ik iets voor je zijn

een soort arm om je heen?

Zodat het iets minder schrijnt

En je niet zo alleen?

Dan wordt het gezelschap in groepen gedeeld om te gaan deelnemen aan de workshops.

Weer langs de trappen en wegwijzers, de groepen begeven zich naar de verschillende locaties en wisselen elkaar af. Drie workshops, na de tweede is er een pauze waarin een smakelijke Italiaanse maaltijd wordt geserveerd.

Kwaliteit van leven

Ellen van der Weijde, regiocoördinator van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg

West-Brabant & Tholen (VPTZ) wil samen zoeken naar mogelijkheden om samen, met andere organisaties, te zorgen. Met Aad Joosten verzorgt zij de interactieve workshop. De meerwaarde van vrijwilligers in de palliatieve zorg is duidelijk. Kijkend naar de organisaties zie je de verschillen in de zorg rondom de cliënt. Zoals vrijwilligers kunnen werken is dat de gedroomde situatie voor verzorgenden in deze tijd: één-op-één werken met de cliënt, tijd hebben!

Aad Joosten brengt in beeld wie werkt in de reguliere zorg, betaald werkt, en wie vrijwilliger is, of nog andere functies heeft in de zorg. Hij vraagt zich af: hoe wil je het zien, wat ziet u nu en wat wilt u anders zien? Ellen: ”Steeds vaker worden vrijwilligers ingezet in tehuizen. Terminaal zieken zijn niet alleen mensen met de ziekte kanker, ook cliënten met dementie en andere ziekten zijn terminaal ziek te noemen”.

Een paar cijfers: als je het aan mensen vraagt wil 75% van de mensen thuis blijven, thuis sterven. Door de verschraling van de zorg zullen steeds meer mensen langer thuis en zelfstandig wonen. Hoe komt het dan dat zoveel mensen uiteindelijk toch opgenomen in een ziekenhuis? Dat heeft volgens Ellen en Joost veel verschillende redenen. Ellen: “Het is zaak om het werk van de vrijwilligers van VPTZ nóg veel meer uit te dragen bv. naar de huisartsen toe”.

Aan de hand van een aantal stellingen gaan de aanwezigen met elkaar aan de slag. Wisselend tussen de statafels met deze stellingen wordt er gediscussieerd.

‘Waar ligt de grens in samenwerking tussen formele en informele zorg’? ‘Als we meer zouden samenwerken, wat zou het ons, de cliënt en de mantelzorgers opbrengen’? De tijd is te kort om voor iedereen alle stellingen aan bod te laten komen. Maar interessant is het zeker, stof tot nadenken, openingen vinden waar het beter kan, of moet!

“Samen zijn we sterker”, zo besluit Ellen van der Weijde de workshop. Zeker waar, een mooi uitgangspunt om te bekijken waar meer samenwerking tussen organisaties kan leiden tot betere kwaliteit van zorg voor de palliatieve cliënt. Thuis, in het ziekenhuis, in een tehuis of het hospice.

Fysiotherapie in de laatste fase, is dat nou nodig? “Jazeker, fysiotherapie kan zoveel toevoegen aan het comfort van de cliënt!” Zo vinden de drie fysiotherapeuten van Netwerk palliatieve fysiotherapie. Gedrieën geven zij de workshop. Ze vertellen ieder over een deel van hun werk en wat zij voor de cliënt, maar ook voor de verzorgenden of mantelzorgers kunnen betekenen. “Wat belangrijk is”, zo begint Tanja Ivanovski, “is dat we van elkaar weten wát we doen. De communicatie tussen de organisaties rond de cliënt”. Fysiotherapie draagt bij aan het draaglijk maken van pijn en stress. Voorwaarde is dat wij als therapeuten rust brengen, zelf rustig zijn en zorgen dat we goed in ons vel zitten. Dat zijn voorwaarden. “Als een cliënt bij mij in de praktijk komt en hij of zij is gestrest, dan zeg ik vaak: ’ga eerst maar eens gewoon rustig liggen’. Stress versterkt namelijk ongemakken zoals angst, pijn, misselijkheid, benauwdheid”. Fysiotherapie is communicatie via de handen.

“Grensverleggend samenwerken, dat doen wij met dezelfde passie: de zorg voor de cliënt”, zo begint Annemarie Hendriks – van Zundert haar verhaal. “Met de druk vanuit de overheid en zorgverzekeringen in een tijd waarin alles sneller en in kortere tijd moet gebeuren is het goed om te kijken wat wij samen voor de cliënt kunnen betekenen”. Zij laat een filmpje zien: een man, hij kijkt niet vrolijk, eerder een beetje chagrijnig. Maar dan laat het filmpje het levensverhaal zien van de man, het hoe en waarom. Het laat de mens zien achter het gezicht.

“Waar kunnen wij als fysiotherapeuten mee helpen? Daarbij kijken we vooral naar de hulpvraag; we kunnen bv. advies geven over de toiletgang. Het kan heel belangrijk zijn voor een cliënt om dit zelf te kunnen. Niet hup, snel, op de postoel, nee, kijk hoe het mogelijk is voor de cliënt zolang mogelijk zelf naar het toilet te gaan. Andere dingen zijn bv. douchen, wandelen, aan tafel eten, verliggen in bed. Er wordt zo snel ‘voor de cliënt gedacht’, laten we een pas op de plaats maken en denken: hebben we het aan hém, of aan háár gevraagd?”

Ten slotte licht Conny Robbeson nog een aantal praktische zaken toe waar fysiotherapie van belang kan zijn. Dat is heel divers. Er zijn veel symptomen waar een cliënt mee te maken kan hebben en waar oefeningen, massage, hulpmiddelen en training een toegevoegde waarde kunnen zijn. Cliënten kunnen naar de gespecialiseerde fysiotherapeuten in palliatieve zorg verwezen worden. (palliafysio.wb@gmail.com).

Het gesprek aangaan

“Wanneer is het het juiste moment om een gesprek aan te gaan over de wensen van een cliënt over die laatste fase van het leven, en het stukje daarna, wat wilt ù?” Harold Stallaert is pastor en als consulent verbonden aan het Palliatief Consultatief Team van ziekenhuis Lievensberg in Bergen op Zoom. Hij vraagt zich af wanneer een goed moment voor een gesprek over wensen over de laatste fase zich aanbiedt. “Er zijn mensen die dat helemaal niet weten van hun partner, dat kan nare situaties geven wanneer het moment zich onverwacht aandient”. Hij haalt voorbeelden aan, een eigen ervaring, een slecht afscheid: ‘wie was die man waar ze het over hadden, was dát mijn vriend?’ een standaard verhaal dat opgedist wordt tijdens de crematie? Zonde is dat.

Nog een verhaal: “Een moeder, vijf kinderen, getrouwd, ze was de spil in het gezin: de diamant. De vraag komt: mama, wat wil jij? Een gesprek met veel diepgang en vertrouwen is het gevolg. Helaas, uiteindelijk gaan dingen toch anders. Er zijn vijf kinderen, ieder heeft zijn eigen relatie gehad met moeder, een eigen mening waarom het zo of anders moet. Daarom: Wat wilt ù?”

Hij heeft een plan opgevat: een wensenboek samenstellen. Maar wat zet je daarin? Zijn vraag is om dit per tafel, samen en individueel in te vullen. Vragen over wat wilt u nog bij leven? Op het laatst, wie wilt u zien, wilt u muziek, welke? Of juist niet? Leg je je niet vast op deze manier? Want, als ik straks daar lig, wil ik dat dan nog? Wanneer vul je dit wensenboek in? De discussies zijn levendig, antwoorden divers. Goed om bij stil te staan, dat gaan we doen hoor als we thuis zijn.

Is dat zo? Echt? Of schuiven we het nog maar even weg…?

Het is een mooie dag, heel veel vragen zijn aan bod gekomen, vele antwoorden zijn gegeven en we zijn het eens, SAMEN ZIJN WE STERKER!

Tekst: Rianne Uijtdewillegen, VPTZ West-brabant & Tholen